Проекты

Краткое описание

В марте 2025 г. АНО «Диамапы» совместно с Министерством образования и науки РБ впервые в РБ провели уникальную лагерную смену для детей с сахарным диабетом 1 типа (далее-СД1).Впервые в РБ 44 подростка с СД1 посетили лагерь круглосуточного пребывания.7-дневный лагерный заезд получил позитивную широкую общественную огласку не только в нашем регионе,но и за ее пределами.После его проведения команда АНО «Диамапы» участвовала в съемках телепередач «Жить здорово!» и «Здоровье» на Первом канале с Еленой Малышевой.Это был пилотный благотворительный инклюзивный опыт в организации и сопровождении детей с СД1 в лагерь.«Только вперёд!»-проект,который является продолжением деятельности АНО «Диамапы» по организации лагерных смен дневного и круглосуточного пребывания детей-инвалидов с СД1.Инновационность проекта заключается в том,что благодаря всесторонней поддержке Минздрава РБ,Минобра РБ,Минторга РБ,ГКУ Управление соцпитания РБ,ОП Стерлибашевский УМЦ ВПВМ "Авангард" АНО ДО Парк Патриот имени героя РФ Серафимова М.В.,МАОУ ДО "УГЭЦ "Фортуна" ГО г.Уфа,Уполномоченного по правам ребенка в РБ,врачей эндокринологов и психолога АНО «Диамапы» создаст комплексную систему реабилитации семей с детьми-инвалидами с СД1,включающей в себя психологическую,медицинскую и социальную поддержку.Данная поддержка будет оказана через организацию всесезонных лагерных смен в РБ.Уникальность проекта-в формировании важных жизненных и нравственных ценностей гражданина и патриота России у детей с СД1. Так,в 2025-2026 гг. планируется провести 3 смены для не менее 135 подростков в возрасте от 12 до 17 лет с СД1 в каникулярное время(осень, зима, весна) по 7 дней, 1 смену для не менее 45 подростков с СД1 летом 2026 года продолжительностью 21 день в детском оздоровительном лагере РБ, а также 1 тематическую смену дневного пребывания во время летних каникул 2026г. для не менее 20 детей младшего школьного возраста (8-11 лет) с СД1 на базе детского экологического центра «Фортуна» в г. Уфа.В целях организации смен,адаптированных и безопасных для детей с СД1, АНО «Диамапы» совместно с ГКУ Управление соцпитания РБ разработают 21-дневное меню для детей с СД1 в рамках лагеря круглосуточного пребывания,14-дневное меню для детей с СД1 в рамках лагеря дневного пребывания.Лагерь круглосуточного пребывания будет оснащен необходимым спортивным и медицинским инвентарем(весы для столовой,холодильное оборудование),в том числе продуктами для купирования критического состояния у детей с СД1.К работе с детьми в проекте будут привлечены медработники,вожатые и волонтеры-наставники,имеющие практический опыт компенсации СД1.Медработники пройдут обучение в Центре повышения квалификации сестринскому делу в детской эндокринологии,вожатые будут обучены работе с детьми с СД1 со стороны детских эндокринологов и волонтеры-наставники пройдут обучение в Красном кресте на курсах"помогающих"профессий.Завершатся мероприятия проекта проведением круглого стола,подведением итогов и тиражированием накопленного опыта пациентским НКО.

Цель

1. Способствовать созданию комплексной системы реабилитации семей с детьми-инвалидами с сахарным диабетом 1 типа, включающей в себя психологическую, медицинскую и социальную поддержку через организацию всесезонных лагерных патриотических смен в Республике Башкортостан и тиражирование накопленного опыта.

Задачи

1. 1. Привлечение внимания органов государственной власти, СМИ и общественности к проблеме целевой аудитории.
2. 2. Формирование и обучение команды специалистов и волонтеров, работающих с детьми с сахарным диабетом 1 типа и расширение их квалифицированного профессионального сообщества, реализующих программы лагерных смен для детей с сахарным диабетом 1 типа.
3. 3. Подготовка и проведение инклюзивных лагерных смен для детей с сахарным диабетом 1 типа и организация поддержки семей с детьми с диабетом.
4. 4. Трансляция и масштабирование положительного опыта по организации и проведению инклюзивных лагерных смен.

Обоснование социальной значимости

Сахарный диабет называют «чумой 21 века».Это неизлечимое заболевание,которое требует постоянного контроля состояния.По состоянию на 07.06.2025 года в России количество пациентов с сахарным диабетом составляет 5 556 072 человека,из которых дети с диагнозом сахарный диабет 1 типа(далее-СД1)—57 946(на основании данных сайта https://sd.diaregistry.ru/ наблюдается тенденция к возрастанию числа больных сахарным диабетом).В Башкортостане по состоянию на 04.06.2025 г. количество детей с СД1 составляет 1 782(письмо ГБУЗ РДКБ от 04.06.2025г.),это примерно 8,5% от числа всех детей-инвалидов региона (https://mkset.ru/news/2025-02-26/v-bashkirii-okazalos-pochti-250-000-invalidov-5333301)
СД 1 типа – это такое состояние организма,при котором он не может вырабатывать достаточное количество инсулина.Все дети, у которых выявлен СД 1 типа, являются детьми-инвалидами,нуждаются в ежедневных инъекциях инсулина,в особом режиме питания и отдыха,в особой заботе и внимании.Для того,чтобы поддерживать уровень глюкозы в целевых значениях,необходим правильный расчет нужных дозировок инсулина на каждый прием пищи,постоянный самоконтроль и дисциплина.В силу своего возраста дети с диабетом всегда должны находиться под контролем взрослых:родителей, врачей, педагогов.Постановка диагноза СД1–это длительная психотравмирующая ситуация,которая делит жизнь пациентов и их семей на «до» и «после».У ребенка с диабетом возникают трудности в устройстве в детский сад, в продолжении обучения в школе,в выборе профессии,в занятиях спортом,позже-в военной службе,в получении водительских прав, в подготовке к созданию семьи и др.Имеется множество случаев,когда дети с диабетом сталкиваются с ограничениями в социализации из-за их диагноза.Например,детям с СД1 отказывают в посещении кружков дополнительного образования,детских садов,секций и лагерей(https://mkset.ru/news/2017-07-26/pochemu-v-bashkirii-rebenku-s-diabetom-ne-dali-otdohnut-v-lagere-1834483, https://sntat.ru/news/nedetskaya-problema-3-letney-viki-iz-tatarstana-vernetsya-li-malyshka-v-detsad-iz-kotorogo-ee-isklyuchili-iz-za-saharnogo-diabeta-5645027, https://woman.rambler.ru/children/37686870-pochemu-rebenka-s-saharnym-diabetom-ne-vzyali-v-artek/) На сегодняшний день в РФ,и в РБ в частности, имеется проблема пребывания детей с СД 1 типа в детских оздоровительных лагерях,их попросту не берут в лагеря.Многие лагеря указывают сахарный диабет как противопоказание для приема детей.ФГБОУ МДЦ «Артек» 04.02.2025 г. направил в наш адрес письмо(исх.№ 01/10-424-2025)с сообщением о том,что лагерь Артек не может принимать детей с СД 1 по причине отсутствия условий для пребывания детей с данным заболеванием.В РБ отсутствуют организации отдыха и оздоровления с созданными условиями для безопасного и полноценного отдыха для детей с СД1, что подтверждается письмом № 332 от 25.02.2025г. и данными ежегодного доклада Уполномоченного по правам ребенка в РБ за 2023г. Согласно данному отчету, в 2022г., также, как и в 2023 году, в организациях оздоровления и отдыха РБ отдохнули только 4(!)ребенка с СД1(отчет Уполномоченного по правам ребенка в РБ стр.154). Вопрос создания условий для пребывания в учреждениях отдыха и оздоровления детей с СД1 остро требует решения.Мы провели опросы среди родителей детей с диабетом в чате "Диамапы",где состоят более 1000 семей,воспитывающих детей с СД в республике,и его результаты подтверждают, что в Республике Башкортостан отсутствуют условия для пребывания детей с диабетом в лагерях:98% опрошенных подтверждают необходимость заездов в лагеря РБ, адаптированных для детей с сахарным диабетом 1 типа,а 61% родителей отмечает,что их ребенок никогда не был в лагере,но хочет поехать. Основными причинами, почему их ребенок никогда не был в лагере,родители указывают отсутствие сопровождения ребенка с диабетом,что жизненно необходимо (49%),страх за ребенка (40%), а также то, что ребенок самостоятельно не следит за уровнем сахара в крови (34%)(результаты опросов прилагаются). Заместитель министра образования и науки РБ Косолапова И.В. в выпуске информационно-аналитической программы «Вечерний телецентр» от 28.05.2025г., посвященной организации отдыха детей с инвалидностью,подтвердила наличие проблем:«…Мы понимаем, что вопрос организации отдыха особенных детей очень острый…» (ссылка, 02:20), «Сейчас мы пытаемся пилотно отработать вопрос по определенным нозологиям: глухие дети, дети с сахарным диабетом...» (ссылка, 03:07). АНО "Диамапы" совместно с Министерством образования РБ весной 2025 г. в ходе совместной работы по данной теме выявили основные проблемы отсутствия комплексной системы реабилитации семей с детьми-инвалидами с сахарным диабетом 1 типа: это и нехватка обученных медицинских работников,волонтеров и вожатых,и отсутствие психологической поддержки семей детей с СД1 при направлении в лагеря,и отсутствие организованного питания,маршрутизации и квотирования инклюзивных смен.Наш проект поможет создать комплексную систему реабилитации семей с СД1 через организацию всесезонных лагерных смен в РБ.

География проекта

Целевые группы

1. 1. Дети и подростки с сахарным диабетом 1 типа школьного возраста, проживающие в Республике Башкортостан
2. 2.Родители детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа школьного возраста, проживающие в Республике Башкортостан