Проекты

Краткое описание

В рамках проекта планируется организация Детского центра паллиативной медицинской помощи на базе АНМО «Уфимский хоспис». Центр будет систематически собирать и анализировать информацию о детях с паллиативным статусом по всему региону, формируя единый регистр по обеспечению, который позволит точно определить количество детей, местоположение и потребности. Это включает мониторинг обеспечения детей необходимыми медицинскими изделиями, оборудованием и питанием, а также организацию логистики для оперативного распределения ресурсов. Такой подход поможет устранить дублирование запросов, сократить время оформления документации и снизить нагрузку на родителей и медицинских специалистов.
Проект предусматривает тесное сотрудничество с Министерством здравоохранения Республики Башкортостан, поликлиниками и другими медицинскими учреждениями для координации оказания помощи. Детский центр ПМП будет оказывать консультационную поддержку семьям, что позволит снизить их эмоциональное напряжение и обеспечить оперативное информирование по вопросам ПМП детям. Реализация проекта фонда "Иман-Башкортостан" в 2025–2026 гг. станет ключевым шагом для повышения качества паллиативной медицинской помощи детям в регионе и создания эффективной системы планирования и распределения ресурсов.

Цель

1. Повысить в регионе доступность и своевременность оказания паллиативной медицинской помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их семьям за счет организации работы первого в Республике Башкортостан Детского центра паллиативной медицинской помощи

Задачи

1. Организовать работу Детского центра ПМП
2. Разработать единый централизованный регистр по обеспечению детей с паллиативным статусом и их потребностей со всего региона с возможностью тесного взаимодействия между другими медицинскими структурами
3. Информирование населения и медико-социальные учреждения о первом Детском центре ПМП и порядке получения помощи

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в Республике Башкортостан, и имеющие показания к паллиативной медицинской помощи (ПМП), а также их семьи. По последним данным Минздрава РБ, ежегодно более 900 детей нуждаются в ПМП (https://health.bashkortostan.ru/presscenter/news/545278/). Однако существующая инфраструктура и квалификация специалистов гос. мед. учреждений часто не позволяют оказывать помощь в объёмах, предусмотренных территориальной программой гос. гарантий бесплатного оказания гражданам мед. помощи на 2025 год. Одной из причин является то, что сегодня в регионе отсутствует централизованная система сбора и мониторинга информации о детях с паллиативным статусом и их обеспечения. По данным предоставленным Главным врачом АНМО «Уфимский хоспис» в регионе ведется регистр паллиативных пациентов в системе Промед и на сегодняшний день в ней состоит 1285 детей. К сожалению, актуальность этих данных под вопросом, т.к. по данным Минздрава РБ в регионе около 900 детей с паллиативным статусом, также регистры не имеют данных об обеспечении и сроках по обеспечению необходимыми медицинскими изделиями и питанием. Таким образом, в регионе нет регистра, который позволил бы определить: какое точное количество детей с паллиативным статусом есть, где находятся эти дети, в чём они нуждаются, в каких объемах и какие сроки требуются для обеспечения их специализированным мед. оборудованием, питанием и другими средствами. Недостаток актуальных данных по детям и их обеспечению ведет к долгому ожиданию или к задваиванию в получении помощи от государства или НКО. Сейчас семьи, которые нуждаются в необходимой паллиативной помощи в т.ч. и на дому, обращаются в поликлиники, однако многие поликлиники, а также сами врачи-педиатры на местах не обладают знаниями в области ПМП и чаще всего не могут проконсультировать родителей или опекунов по вопросам обеспечения необходимым питанием, мед. изделиями, оборудованием или куда можно обратиться с вопросами об оказании ПМП (отсутствие у врачей первичного звена достаточных знаний в сфере ПМП и обеспечения, в том числе и в РБ, признали спикеры и специалисты ПМП на прошедшей IX Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»: https://medconf.pro-hospice.ru/archive/2023/). Далее семьи обращаются в Минздрав РБ с теми же запросами, полученные заявки Минздрав РБ спускает обратно в поликлиники где закреплены дети и процесс начинается заново. Из-за этого, чаще всего, обеспечение за счёт государства предполагает длительное ожидание, но дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями не могут ждать (СК о необеспечении детей в регионе: https://ufa.aif.ru/incidents/crime/bastrykin-zainteresovalsya-otsutstviem-lechebnogo-pitaniya-dlya-rebenka-v-ufe ). Из-за невозможности ждать многие семьи обращаются к профильным фондам, таким как фонд «Иман-Башкортостан» или фонд «Уфимский хоспис». Несмотря на то, что помощь от фондов поступает быстрее все-равно присутствует ожидание из-за организационного процесса сбора денег для помощи, некоторые семьи отказываются предоставлять информацию о ребенке для публикации на оф. сайтах фонда для организации процесса сбора, что усугубляет трудности в предоставления помощи и увеличивает время ожидания. Также, семьи, которые оставили заявку на помощь от государства и не могут ждать, обращаются в фонды для предоставления срочной помощи, иногда такие семьи получают одновременно помощь и от государства, и от фонда, что говорит о задваивании в получении помощи и замедляет процесс оказания помощи другим семьям, которые тоже находятся в очереди на обеспечение. В то же время часто у родителей нет ни сил, ни времени, чтобы узнавать, что им положено, куда обратиться за помощью, и порой у них просто нет возможности оставить ребенка дома одного и ходить по инстанциям (долгое оформление необходимой документации, ожидание в получении помощи от государства, важность взаимодействия министерств, ведомств и соц. структур подтвердила в своем посте во ВКонтакте Советник Главы РБ по развитию соц. политики Касимханова А.Ф.: https://vk.com/wall3946165_5889). Также, после открытия Хосписа в Уфе семьи стали напрямую обращаться за консультационной поддержкой и за помощью в обеспечении в стационар Хосписа. За 2024 год координатор по госпитализации в Хоспис принял более 4500 звонков из которых около 20% звонков связаны с организацией ПМП на дому для детей (вопросы детского обеспечения, корректировки лечения и т.д.). Такое количество не профильных звонков стало большой нагрузкой для мед. специалистов и координатора (Приложение № 2).
Проект фонда «Иман-Башкортостан» по организации работы Детского центра ПМП имеет потенциал помочь компенсировать текущие недостатки системы, сократить длительное ожидание помощи, устранить проблемы дублирования запросов и, в конечном итоге, обеспечить своевременное и качественное оказание паллиативной помощи самым уязвимым группам населения.

География проекта

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, имеющие показания к паллиативной медицинской помощи, и их семьи, проживающие в Республике Башкортостан.