Проекты

Краткое описание

Проект «Доступное детство» направлен на детей от 0 до 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и выраженными двигательными, когнитивными и коммуникативными нарушениями, проходящих длительную госпитализацию в детском отделении АНМО «Уфимский хоспис».
Основная идея проекта помочь родителям освоить доступные способы игры, общения и взаимодействия с ребенком с тяжелым заболеванием, чтобы применять их в период госпитализации и после возвращения домой. Родители будут учиться замечать проявления интереса, согласия, отказа и усталости ребенка, предлагать выбор, подбирать посильные игровые и сенсорные активности и поддерживать даже минимальную самостоятельную реакцию. Благодаря этому игра и общение смогут стать частью повседневной жизни семьи независимо от места нахождения ребенка.
Для практического обучения родителей в хосписе будет создана более доступная и адаптированная уличная среда. На территории хосписа появятся безопасные уличные зоны, переносные игровые, сенсорные и коммуникативные материалы, а также зона семейных и групповых занятий. Оборудование станет не самостоятельным результатом, а инструментом, с помощью которого сотрудники покажут родителям, как организовать доступную деятельность с учетом состояния и возможностей ребенка.
2 сотрудника немедицинской помощи пройдут обучение по развивающему уходу, установлению контакта с детьми с тяжелыми множественными нарушениями и игровой педагогике. Они будут проводить занятия, подбирать подходящие формы участия и обучать родителей приемам игропрактики во время совместной деятельности с ребенком. Полученные навыки родители смогут использовать дома, на прогулках и в других доступных ребенку пространствах.
За время проекта не менее 80 детей примут участие в 40 индивидуальных и групповых игровых, сенсорных, коммуникативных и семейных активностях. Участием будет считаться самостоятельное действие ребенка и доступная ему реакция: взгляд, изменение мимики, вокализация, движение, прикосновение с поддержкой, интерес, выбор, согласие или отказ. Не менее чем у 70% детей сотрудники зафиксируют хотя бы одну индивидуально доступную форму участия. В проекте будут обучены 30 родителей и вовлечены 10 подготовленных волонтеров.
Проект поддерживает человекоцентричную социальную повестку региона. Региональный сервисный уполномоченный Агентства стратегических инициатив РБ Касимханова А.Ф. отмечает, что стационар должен возвращать человеку достоинство и возможности https://vk.ru/wall3946165_6144. «Доступное детство» реализует этот принцип, помогая видеть в ребенке человека, способного проявлять интерес, выбирать, общаться и участвовать в жизни.
После завершения гранта созданные зоны и оборудование останутся в хосписе, сотрудники продолжат проводить занятия и обучать семьи, а родители сохранят навыки для применения за пределами хосписа. Главным устойчивым результатом станет не только более доступная территория, но и способность семьи самостоятельно поддерживать игру, общение и участие ребенка в повседневной жизни.

Цель

1. Обеспечить возможности не менее 80 детей от 0 до 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проходящих длительную госпитализацию в детском хосписе АНМО «Уфимский хоспис» в г. Уфе, для общения, выбора, игры и совместной деятельности с близкими посредством проведения адаптированных игровых, сенсорных, коммуникативных и семейных активностей и обучения родителей доступным приемам игропрактики и взаимодействия с ребенком, чтобы семьи могли применять полученные навыки во время госпитализации и после возвращения домой.

Задачи

1. Адаптировать уличную среду детского хосписа АНМО «Уфимский хоспис» для продолжительного, безопасного и содержательного пребывания детей с тяжелыми двигательными нарушениями вне палаты.
2. Создать условия для системного сопровождения уличной активности детей: повысить компетенции двух сотрудников немедицинской помощи, оснастить отдельное рабочее место координатора нового направления, организовать практическое обучение родителей и подготовку волонтеров.
3. Апробировать регулярные уличные игровые, сенсорные и коммуникативные мероприятия в хосписе на принципах развивающего ухода с учетом состояния и индивидуальных возможностей детей.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на детей 0–18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и проходящих длительную госпитализацию в АНМО «Уфимский хоспис». По последним открытым данным Минздрава РБ, в регионе > 900 детей имеют паллиативный статус, из них 69% заболевания ЦНС, часто сопровождающиеся двигательными, когнитивными и коммуникативными нарушениями. Ежегодно Уфимский хоспис оказывает помощь > 200 детям со всего региона, одновременно в отделении находятся 20–23 ребенка. Госпитализация длится от 21 дня до 3 месяцев, при тяжелом состоянии до полугода и более. Поэтому хоспис становится не только местом оказания паллиативной медицинской помощи (ПМП), но и основным пространством длительного пребывания жизни ребенка и сопровождающего взрослого. Практически все дети в хосписе не могут самостоятельно ходить, менять положение тела, удерживать предметы, выполнять целенаправленные движения или общаться при помощи речи, часть зависит от мед. аппаратуры. При этом ребенок должен оставаться ребенком и ему все так же важно общаться, играть и получать впечатления. ВОЗ рассматривает детскую ПМП как комплексную заботу о здоровье, психологическом и духовном состоянии ребенка и поддержку семьи. Право ребенка на отдых, досуг и игру закреплено ст.31 Конвенции о правах ребенка. Принципы развивающего ухода по ГОСТ Р 70190–2022 предполагают поддержку общения, выбора, собственной активности и участия ребенка в повседневной жизни. Метод. материалы по развивающему уходу указывают, что тяжелые двигательные и сенсорные нарушения в сочетании с обедненной средой создают риск сенсорной и соц. депривации: ребенок не получает впечатлений, предметного опыта и контактов. Медицины и ухода недостаточно, если ребенок исключен из доступной ему иной деятельности. В хосписе уже есть игровая и сенсорная комнаты, проводятся мероприятия, территория имеет основу для прогулок: палаты имеют прямые выходы наружу, есть широкие нескользкие маршруты и 2 площадки с адаптированными элементами (Прил. 1). Улица дает новые впечатления и возможность семейного времени вне палаты. Однако между физ. доступностью улицы и реальным участием ребенка в уличной активности сохраняется разрыв. Ребенка можно вывезти на площадку, но он часто не может самостоятельно использовать оборудование, выбрать занятие или выразить согласие, отказ и усталость. Без подготовленного взрослого, подходящих материалов, тени и места для совместной деятельности прогулка нередко сводится к перемещению по дорожкам. Проблема заключается не только в недостаточной адаптированности среды. Родители часто не знают, как предложить ребенку доступную игру, распознать интерес, согласие, отказ, усталость, поддержать даже минимальную самостоятельную реакцию. В результате активность ребенка зависит не столько от состояния, но и от опыта, уверенности и физического ресурса взрослого. Госпитализация в хосписе может стать возможностью для родителей освоить практические навыки взаимодействия игры и общения с ребенком, которые сохранятся после возвращения домой. По наблюдениям команды, в обычный день в хосписе на улицу выходят лишь 2–3 ребенка из 20–23, и только на прогулку вокруг хосписа, прогулка длится 30–60 мин. Больше детей может гулять во время практики студентов и при участии волонтеров, что подтверждает влияние организационных условий. Проблема сохраняется по 3 причинам: 1) уличная среда недостаточно приспособлена для длительного и содержательного пребывания детей: мало защищенного пространства для колясок, аппаратуры и сопровождающих, нет отдельного места для семейных занятий 2) игровые, сенсорные и коммуникативные практики еще не стали регулярной частью развивающего ухода 3) родители и волонтеры не получают практической подготовки по взаимодействию с неговорящими и практически неподвижными детьми. Зависимость ребенка от взрослого устранить невозможно, но можно развивать знания родителя как организовать доступную деятельность или сделать участие менее зависимым от случайного наличия помощника. Потребность подтверждается опросом 39 родителей детей, находящихся под опекой хосписа- 53,3% не имеют возможности регулярно гулять с ребенком: 51,3% указали на высокую физ. нагрузку, вес ребенка, отсутствие помощника и сложность ухода, 43,6% на инфраструктурные барьеры, 23,1% отсутствие тени и укрытия (Прил. 2). Опрос отражает трудности семей не только в стационаре, но и дома. Поэтому навыки, полученные родителями в хосписе, можно применять дома, на прогулке и в других доступных ребенку пространствах. Если проблему не решать, дети продолжат большую часть госпитализации проводить в палатах, прогулки останутся эпизодическими, а родители после выписки будут продолжать испытывать трудности с организацией игры и общения. Проект дополнит и адаптирует уличную среду, подготовит 2 сотрудников, обеспечит регулярные адаптированные активности и практическое обучение родителей. Главным устойчивым результатом станет и более доступная территория и способность семьи самостоятельно поддерживать общение, выбор, игру и участие ребенка после выписки.

География проекта

Целевые группы

1. Дети от 0 до 18 лет, проживающие в Республике Башкортостан, с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и выраженными двигательными, когнитивными и коммуникативными нарушениями, преимущественно маломобильные или полностью обездвиженные, проходящие длительную круглосуточную госпитализацию в детском хосписе АНМО «Уфимский хоспис».