Проекты

Краткое описание

Проект Регионального отделения Республики Башкортостан Российского общества психиатров (РО РБ РОП) «окРАСим мир заботой: 9 шагов к гармоничным отношениям с ребенком» реализуется при поддержке Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Башкортостан Республиканская клиническая психиатрическая больница, АНО по внедрению адаптивных и инклюзивных программ для лиц с расстройством аутистического спектра «Сияние чистого разума», Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Республике Башкортостан, а также Министерства молодежной политики Республики Башкортостан.
Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (РАС) в возрасте от 1,5 до 9 лет, через проведение обучающей программы «9 шагов: тренинг родительских навыков». На первом этапе, с 1 по 30 октября 2025 года, осуществляется подготовка: закупка материально-технического обеспечения и формирование методических материалов для качественного проведения всех последующих мероприятий. С 1 по 30 ноября 2025 года проводится сбор заявок от родителей или законных представителей детей с подтвержденным диагнозом РАС, после чего проводится входное анкетирование для формирования четырех потоков по 8 семей в каждом (всего 32 семьи).
Потоковый формат (4 потока по 8 семей) позволяет адаптировать программу под индивидуальные запросы семей и обеспечивает персонализированный подход, а также возможность ведущим тренинга учитывать основные запросы родителей. Два потока реализуются в очном формате на территории г. Уфа, два потока — в онлайн-формате, что позволяет охватить семьи, проживающие в других муниципальных образованиях Республики Башкортостан и не имеющие доступа к очным занятиям. Каждый поток сопровождают два специалиста, а всего в реализации мероприятий задействовано 5 специалистов.
Основной этап включает проведение обучающей программы, рассчитанной на 9 недель интенсивной работы, с домашними заданиями, видеозаписями взаимодействий и регулярной обратной связью от специалистов. Для участников из Уфы предусмотрены очные домашние визиты, для семей из других городов — поддержка через защищённые видеоконференции, что обеспечивает непрерывность сопровождения и адаптацию теоретических знаний к уникальным условиям каждой семьи.
Завершающий этап проекта, с 20 августа по 15 сентября 2026 года, включает подведение итогов: анализ эффективности программы, составление отчетности, проведение финального анкетирования для оценки качественных изменений в детско-родительских отношениях и уровня освоения родительских навыков. Всего в рамках проекта будет проведено 6 мероприятий, в которых примут участие 4 потока по 8 семей, а в их организации и проведении будут задействованы 5 специалистов. Реализация проекта способствует формированию устойчивых компетенций у родителей, созданию сообщества семей, объединённых ценностями поддержки и развития детей с РАС, а также повышению их интеграции в общество и качества жизни детей и их семей.

Цель

1. Повысить уровень навыков у родителей (и/или законных представителей), которые помогут в ежедневной поддержке и развитии детей с поставленным диагнозом РАС дошкольного и раннего школьного возраста, от 1,5 до 9 лет, проживающих в Республике Башкортостан

Задачи

1. Реализация теоретической и практической программы для улучшения навыков родителей
2. Мониторинг детско-родительских отношений и изменений после проведения программы

Обоснование социальной значимости

В последние годы проблема аутизма приобретает все большую актуальность в связи с устойчивым ростом количества детей с расстройствами аутистического спектра. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения и Минздрава России, распространенность РАС достигает 1% детской популяции. Особенно тревожная ситуация сложилась в Республике Башкортостан, где за четырехлетний период (с 2021 года по 2025 год) число зарегистрированных случаев увеличилось с 1214 до 3556, что демонстрирует рост более чем в 2,5 раза. Такой стремительный рост показателей требует создания эффективной системы ранней помощи, где особая роль отводится родителям, которые становятся основными проводниками детей в процессе их адаптации и развития.
Семьи, воспитывающие детей с РАС, сталкиваются с комплексом серьезных проблем. Прежде всего это психологическая нагрузка, связанная с особенностями взаимодействия с ребенком. Отсутствие ожидаемого эмоционального отклика и трудности в установлении контакта часто приводят родителей к состоянию хронического стресса, эмоционального выгорания и даже депрессии. Многие семьи, получив диагноз, оказываются в информационном вакууме, не понимая, как правильно помочь своему ребенку и куда обратиться за поддержкой. Не менее остро стоит вопрос финансового бремени, поскольку эффективная реабилитация требует регулярных, часто ежедневных занятий со специалистами. При средней стоимости одного занятия 1300 рублей и необходимости многолетней терапии, расходы на лечение становятся непосильными для многих семей, особенно в условиях отсутствия достаточного количества бесплатных программ.
Проведенный опрос среди родителей Башкортостана у которых есть дети с РАС выявил тревожные тенденции: 69% респондентов испытывают постоянную тревогу за будущее своего ребенка, 58% сталкиваются с серьезными финансовыми трудностями, 56% ощущают непонимание со стороны общества, а 61% остро нуждаются в профессиональном сопровождении. При этом 96% родителей выразили готовность участвовать в программе "9 шагов", хотя на сегодняшний день лишь 35% знакомы с этой методикой, что свидетельствует о значительном неудовлетворенном спросе на подобные инициативы.
Хотя в регионе существуют организации, оказывающие помощь семьям с детьми с РАС, включая Центр ментального здоровья, Реабилитационный центр г. Уфы, АНО «РАССВЕТ» и АНО «Сияние чистого разума», их возможности существенно ограничены. Основная проблема заключается в том, что большинство существующих программ рассчитаны на индивидуальную работу, что при существующем количестве специалистов не позволяет охватить всех нуждающихся. В результате многие семьи остаются без системной поддержки в критически важный период развития ребенка.
Предлагаемый проект призван решить эти проблемы через создание комплексной системы поддержки, включающей психологическую помощь родителям, обучение эффективным методикам работы с ребенком, разработку индивидуальных программ реабилитации и постоянное сопровождение специалистов, в том числе через домашние визиты. Важно подчеркнуть, что проект не обещает мгновенных результатов, но дает семьям реальные инструменты для последовательного улучшения качества жизни. Особое значение имеет раннее начало работы, так как именно в первые годы жизни ребенка закладывается фундамент его дальнейшей адаптации и развития.
Проект разработан в соответствии с актуальными нормативными документами, включая адаптированную версию программы ВОЗ "Тренинг родительских навыков: 9 шагов", поддержанную фондами "Выход" и "Обнаженные сердца", а также Федеральный закон № 315-ФЗ от 08.08.2024 и Приказ Минпросвещения РФ № 495 от 17.07.2024. Отсутствие подобных программ поддержки неизбежно приведет к дальнейшему росту числа детей с нарушенной адаптацией и увеличению количества семей, находящихся в кризисной ситуации, что подчеркивает социальную значимость и своевременность предлагаемой инициативы.
Полное описание проблематики проекта и дополнительные документы о проведенном социальном опросе приложены к п.7 в данной заявке.

География проекта

Целевые группы

1. Родители (и/или законные представители) детей с поставленным диагнозом РАС дошкольного и раннего школьного возраста, от 1,5 до 9 лет, проживающие в Республике Башкортостан