Проекты

Краткое описание

Каждые 20 минут в России кто-то узнает, что болен раком крови. Это один из самых опасных и агрессивных видов заболевания. Порой, когда испробованы медикаментозные виды лечения, последним шансом на выздоровление остается пересадка донорского костного мозга (кроветворных стволовых клеток) от неродственного донора. Однако, донор и пациент должны подойти друг другу генетически. Шанс на совпадение – 1 на 10 000 случаев. Найти подходящего донора в своем регионе проще, чем среди представителей других национальностей. По данным гематологов, подобрать донора в международной базе данных не получается для половины пациентов. Нужны генотипы, характерные для нашей многонациональной страны.
Вот почему в каждой стране есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга. Чем больше в нем людей, тем больше шансов на совпадение у каждого больного.
Сейчас в России 175 тыс. потенциальных доноров, то есть тех людей, которые в случае необходимости (совпадения с пациентом) готовы поделиться своими кроветворными клетками. К примеру, в регистрах Германии около 10 млн. потенциальных доноров, в регистрах Польши 2 млн, в США - около 13 млн. потенциальных доноров костного мозга.
Такая низкая численность потенциальных доноров в российском регистре связана, в первую очередь, со слабой информированностью нашего населения в отношении процедуры донации костного мозга. Люди зачастую путают костный мозг со спинным, поэтому полагают, что процедура опасна и болезненна для донора. В действительности же самый распространенный метод забора клеток костного мозга похож на сдачу компонентов крови – кровь берут из вены одной руки, она проходит через специальный сепаратор, который отсеивает для пациента нужные клетки, своя кровь возвращается в вену второй руки.
Башкирскому РДКМ необходима финансовая поддержка для проведения просветительских мероприятий среди молодежи с целью поиска добровольцев и дальнейшего создания школы волонтеров, которые будут подготовлены и смогут популяризировать тему донорства костного мозга в обществе.
Проект направлен на развитие осознанной активной гражданской позиции, что в каждом человеке есть лекарство от рака. Тысячи взрослых и детей нашей страны ждут спасительного донора. С обученными волонтерами тема донорства костного мозга станет популярной в нашей республике и у большего числа людей с тяжелыми заболеваниями появится шанс на жизнь.

Цель

1. Организация волонтерского движения среди молодежи для формирования активной гражданской позиции в области донорства костного мозга. Повысить интерес людей к теме донорства костного мозга, освещение актуальных вопросов по данной теме, развеять страхи и мифы, существующие в обществе, связанные с этой проблемой, постановка идеи бескорыстия, самопознания и ответственности как основы для формирования нового поколения страны. Организация школы волонтеров, в рамках которой добровольцы будут подготовлены для осуществления дальнейшего рекрутинга населения в Башкирский регистр доноров костного мозга.

Задачи

1. 1. Проведение просветительских мероприятий (лекций, акций, флешмобов) среди организованной молодежи старше 18 лет.
2. 2. Создание социальной рекламы в средствах массовой информации.
3. 3. Формирование активной группы добровольцев для обучения в школе рекрутинга потенциальных доноров костного мозга.
4. 4. Создание печатной продукции по проблематике донорства костного мозга.
5. 5. Организация и проведение школы волонтеров.
6. 6. Создание видеоматериалов о донорстве костного мозга с целью популяризации донорства костного мозга среди населения республики Башкортостан.

Обоснование социальной значимости

Существует достаточно большой перечень заболеваний в области онкологии, иммунологии и гематологии, когда пересадка костного мозга (КМ) является единственным способом, который может помочь спасти жизнь пациенту. К числу таких пациентов относятся взрослые и дети у которых есть генетические "поломки", с которыми невозможно справиться системной химиотерапией. В детской онкологии это определенная группа лейкозов, редкие лейкозы, рецидивы лейкозов, целый ряд наследственных заболеваний. Когда стандартные линии терапии неэффективны, остается лишь пересадка КМ, как единственный шанс на выздоровление. Для того, чтоб провести трансплантацию костного мозга (ТКМ), донор и пациент должны совпадать генетически, то есть по фактору тканевой совместимости. Найти такую подходящую пару весьма сложно, шанс на совпадение 1:10000. Во всем мире для поиска донора создаются регистры, в которых хранятся буквенно-цифровые коды определенного фрагмента ДНК добровольцев, отвечающих за тканевую совместимость. Соответственно, чем больше добровольцев в регистре, тем больше шансов найти подходящего донора тяжелобольному пациенту. Зарубежные регистры насчитывают миллионы добровольцев (в регистре Германии более 10 млн. потенциальных доноров, в регистре США - более 13 млн.). Сейчас в России 16 регистров, которые совокупно насчитывают 175 тысяч потенциальных доноров. Для нашей страны это катастрофически мало. Наши пациенты вынуждены обращаться в зарубежные регистры. Но шансов там найти подходящего донора очень мало, так как на совместимость донора и пациента непосредственное влияние оказывает национальность (генотип). Еще один фактор "недоступности" костного мозга из зарубежных регистров — это цена. Доставить костный мозг, например, из Германии стоит порядка 25 тысяч евро. В подавляющем большинстве случаев эта сумма непосильна российским пациентам. Именно поэтому нашей многонациональной стране нужен свой многочисленный и национально разнообразный регистр.
Одной из основных причин низкой численности российского регистра, является слабая информированность наших соотечественников о процедуре донации. Зачастую, люди полагают, что донорство КМ сопряжено с сильной болью и опасностью для здоровья донора. Исследования показывают, что большинство людей считают, что КМ находится в позвоночнике, таем самым путая костный мозг со спинным. В реальности это совсем не так и на сегодняшний день существует 2 способы сдачи костного мозга, которые безболезненны и безопасны для здорового человека. Первый вариант подразумевает забор костного мозга из тазовой кости: врач делает небольшой прокол тазовой кости со стороны спины и стерильным шприцом собирает около 200-300 мл. костного мозга. Процедура проходит под общим наркозом и длится около 40 минут. После процедуры донор наблюдается в стационаре 1 сутки. Второй способ схож со сдачей донорской крови. Донору в течении четырех дней делают инъекции препаратом, который стимулирует выход стволовых клеток из костного мозга в кровь. Для человека это абсолютно естественный процесс, КМ именно так и работает. Препаратом лишь увеличивается количество стволовых клеток, которое будет передано пациенту. На пятый день донор сдает кровь из вены одной руки, специальный аппарат отфильтровывает стволовые клетки для пациента, а своя кровь возвращается донору в вену на другой руке. Процедура длится порядка 4 часов, донор в это время в сознании и покидает клинику в тот же день. Костный мозг восстанавливается спустя 1-4 недели в независимости от метода сдачи. Данным процедурам более 30 лет. В научном медицинском сообществе накоплен колоссальный по своим масштабам исследовательский материал, который говорит о том, что донация никак не вредит здоровью донора.
Вступить в регистр можно с 18 до 45 лет, если вес добровольца более 50 кг и у него отсутствуют серьезные хронические заболевание, такие как: сахарный диабет, бронхиальная астма, порок сердца, цирроз печени, гепатит В или С, туберкулез, ВИЧ инфекции.
Учитывая все вышеперечисленные факты, привлекать в регистр доноров КМ необходимо молодое и социально-активное население нашей республики. Так же требуется регулярное проведение просветительских мероприятий, флешмобов, лекций и акций, направленных на популяризацию данной темы. Учитывая географию нашей республики, регистру необходимы квалифицированные волонтеры во всех ее уголках, которые смогу грамотно информировать общество о проблеме нехватки доноров в России, рассказывать о безопасности процедуры, что, безусловно, приведет к росту численности регистра и, как следствие, у большего числа наших соотечественников с тяжелыми смертельными заболеваниями повыситься шанс найти подходящего донора, который подарит им шанс на жизнь. Для нахождения будущих волонтеров планируется проводить мероприятия в учебных заведениях нашей республики, в дальнейшем организовав для желающих школу волонтеров. В рамках школы добровольцы будут обучены специальными знаниями в области донорства костного мозга и тонкостям рекрутинговой деятельности.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Лица с онкогематологическими , наследственными гематологическими заболеваниями, а так же , лица, с врожденными иммунодефицитами и нарушениями метаболизма.