Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание помощи в освоении навыков 10 детям с РАС в возрасте от 1,5 до 5 лет. В проекте мы объединили две практики с доказанной эффективностью для поддержки и обучения детей с РАС: программа Тренинг родительских навыков 9 шагов и Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом. В тренинге 9 шагов будут участвовать 8 семей, в которых воспитываются дети с РАС, т.к. 2 семьи из 10, чьи дети будут участвовать в проекте, прошли обучение в программе в 2024-2025 году. Будет проведено 9 групповых тематических встреч с родителями из 8 семей. На встречах родители получат теоретические и практические знания, как вовлекать детей в совместную деятельность, выстраивать коммуникацию, учить навыкам самообслуживания, реагировать на проблемное поведение, как родителям заботиться о себе, чтобы быть в ресурсе и помогать своим детям. Родители получат 9 рабочих тетрадей с информаций по теме встреч. В тетрадь родители будут записывать домашнее задание по взаимодействию с ребенком. На следующей встрече специалисты дадут обратную связь по домашнему заданию, будут фиксировать вовлеченность и успешность родителей и разберут проблемы, с которыми столкнулись родители. Будет проведено 3 индивидуальных домашних визита в каждую из 8 семей. Во время домашних визитов специалисты помогут определить цели для работы с ребенком, покажут, как обучать детей навыкам в домашней среде, понаблюдают, как родители взаимодействуют с детьми и помогут выстроить эффективное взаимодействие. В результате родители смогут обучать своих детей навыкам в повседневной жизни, правильно реагировать на проблемное поведение, улучшатся детско-родительские отношения. По итогам работы специалисты оценят эффективность программы, каким новым навыкам научились дети с РАС, как изменилось их поведение, как оценивают свое состояние и уровень компетенций родители, как изменились их отношения с детьми.
В рамках Денверской модели раннего вмешательства в начале проекта будет проведено наблюдение за детьми с РАС в процессе занятий и взаимодействия со специалистом по ранней помощи, зафиксирован начальный уровень навыков, составлены индивидуальные программы для каждого ребенка. Будут проведены индивидуальные и групповые занятия в игровом формате по формированию навыков. В середине проекта будет проведено наблюдение за детьми с РАС, зафиксированы изменения уровня навыков, внесены изменения в индивидуальные программы. Будут проведены консультации для родителей для согласования целей обучения и консультации-тренинги для специалистов по ранней помощи по реализации индивидуальных программ. Сложные вопросы и вопросы применения эффективных стратегий будут обсуждаться на супервизиях с сертифицированным специалистом по Денверской модели раннего вмешательства. В конце проекта будут выявлены положительные изменения в навыках у каждого ребенка, составлен итоговый отчет, проведены итоговые консультации для родителей, на которых они получат рекомендации по дальнейшей работе с ребенком

Цель

1. Научить детей с РАС раннего возраста навыкам, необходимым для дальнейшего развития и социализации

Задачи

1. Оценить уровень навыков детей с РАС раннего возраста и определить цели работы для формирования навыков
2. Обеспечить проведение занятий для детей с РАС раннего возраста по формированию навыков с использованием методов с доказанной эффективностью
3. Оценить уровень навыков детей с РАС раннего возраста в конце проекта и определить эффективность проведенной работы
4. Повысить компетенции родителей, воспитывающих детей с РАС раннего возраста, в вопросах обучения детей навыкам в домашних условиях и естественной среде

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава РФ распространенность аутизма в РФ составляет 1% детского на. В Республике Башкортостан с 2021г. реализуется проект Приволжского федерального округа Ментальное здоровье, создается система комплексной помощи людям с РАС. Улучшилась диагностика, повысилась выявляемость детей с РАС. В 2021г детей с РАС в Республике Башкортостан было 1214, в начале 2026г уже 3966. Из них в возрасте до 6 лет 1480 детей. В Уфе проживает 1566 детей с РАС, из них 584 до 6 лет.
У детей с РАС есть особенности развития, связанные с диагнозом: нарушения в коммуникации, социализации, стереотипное поведение, узкий круг интересов. В возрасте 1,5-2 лет родители замечают, что с ребенком что-то не так. Не смотрит в глаза, не откликается на имя, не играет в обычные игрушки, не повторяет за взрослым звуки, движения. У родителей не получается научить ребенка самым простым навыкам – самостоятельно принимать пищу, одеваться, ходить в туалет. Они учат и воспитывают их, как обычных детей, но терпят неудачу. Часто у детей с РАС нет речи, либо они не используют речь для коммуникации. Если дети с РАС не умеют выражать свои просьбы, проблемы, то в результате может возникнуть проблемное поведение – крики, агрессия, с помощью которого они и осуществляют коммуникацию. Дети с РАС могут совсем не обращать внимания на сверстников, не вступают с ними во взаимодействие, в детском саду находятся в стороне от других детей.
В нашу организацию ежегодно обращаются за поддержкой около 200 родителей детей с РАС. В 2025г мы провели 45 консультаций для родителей детей с РАС раннего возраста. Основные вопросы: отсутствует речь, не понимает речь, не играет, как обычные дети, не проявляет интереса к другим детям, проблемное поведение. Научные исследования говорят, что чем раньше начать вмешательство, тем успешнее будет ребенок с РАС в последующей жизни. Чтобы ранняя помощь была эффективной в ней должны использоваться методы с доказанной эффективностью. Такие методы перечислены в Клинических рекомендациях Расстройства аутистического спектра, одобренных Минздравом РФ в 2024г.
Часто родители маленьких детей с РАС не знают о таких методах и тратят много ресурсов на поиски волшебной таблетки от аутизма. Но, согласно, Клиническим рекомендациям, р. 3. стр. 35 «В настоящий момент ни один лекарственный препарат не имеет доказательств способности влиять на ключевые симптомы РАС. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства». Большинство методов и практик с доказанной эффективностью, перечисленных в Клинических рекомендациях, базируются на принципах научной дисциплины – Прикладной анализ поведения. Среди них Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом (раздел 4, стр. 43).
Еще одна доказательная практика Тренинг родительских навыков 9 шагов. Создана в 2013г по инициативе Всемирной организации здравоохранения. В 2020г рекомендована Минздравом РФ. Программа также базируется на методах Прикладного анализа поведения.
По опыту реализации наших проектов мы видим, что у детей, которые занимаются со специалистами в рамках Денверской модели раннего вмешательства и родители которых участвовали в Тренинге родительских навыков 9 шагов, результаты по освоению навыков выше, чем у детей, которые только занимаются со специалистами или, наоборот, родители прошли тренинг 9 шагов, но их ребенок не получает поддержку специалистов. Совместная работа специалистов и родителей дает лучший результат, успехи ребенка делают родителей уверенными в своих силах, улучшается атмосфера в семье. Мы объединяем в нашем проекте две практики, чтобы максимально помочь детям с РАС.
В Уфе есть организации, оказывающие раннюю помощь. Центр Ментального здоровья проводит тренинги 9 шагов. РОО Содействие оказывает раннюю помощь детям с синдромом дауна и другими ментальными нарушениями. Центр Любимый малыш помогает недоношенным детям. Все они в разной степени также помогают детям с РАС. Есть частные центры, в которых специалисты владеют доказательными методами, но их мало и услуги очень дорогие. Это большая финансовая нагрузка для семьи. Наша организация специализируется исключительно на помощи детям с РАС, у нас большой опыт, мы привлекаем средства грантов, пожертвований, чтобы снизить финансовую нагрузку на семью.
Если вложить ресурсы в раннюю помощь, то в дальнейшем понадобится намного меньше ресурсов, чтобы помогать взрослому с аутизмом. Дети с РАС, получившие раннюю помощь, лучше адаптируются в жизни. Полученные навыки они смогут использовать дома, в детских садах, школах. Это поможет им становиться более самостоятельными, успешными. В долгосрочной перспективе они смогут приобрести профессию, работать, жить максимально самостоятельно, участвовать в жизни общества. Чтобы лучше узнать проблему целевой группы, мы провели анкетирование 10 родителей детей с РАС раннего возраста. С 4 родителями мы также провели интервью. Аналитические справки в приложенных документах

География проекта

Целевые группы

1. дети с расстройствами аутистического спектра раннего возраста от 1,5 до 5 лет, проживающие в семьях в городе Уфе