Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку 20 семей, воспитывающих подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами расстройств аутистического спектра и ментальными нарушениями (отсутствие речи, поведенческие нарушения, несамостоятельные) в возрасте от 14 до 45 лет- будут созданы условия для развития навыков самостоятельности и бытовой адаптации участников, обеспечена необходимая ресурсная и эмоциональная поддержка семей.
Работа будет строится по трём гибким форматам, подобранным с учётом индивидуальных потребностей и возможностей каждого участника. Будет проведен опрос семей и обследование уровня развития бытовых навыков, навыков самостоятельности, простого бытового труда подростков и взрослых. По результатам будут отобраны семьи для патронажных занятий, сформированы две группы по 7 участников - с низким и средним уровнями развития бытовых навыков.
Для семей будут организованы следующие виды занятий:
Патронажные занятия на дому для 6 семей — специалист приезжает к семье, проводит 2‑часовое занятие с подопечным. В программе занятия - развивающие и творческие активности, настольные игры, блок упражнений на развитие бытовых навыков, прогулка по погоде. Такое занятие даёт маме возможность уделить время личным делам, снижает бытовую нагрузку и уровень стресса в семье. Занятия проходят 1 раз в неделю. Общее количество занятий за проект - 200.
Групповые занятия по развитию бытовых навыков и самостоятельности для 7 участников с низким уровнем развития навыков— 3‑часовые занятия, нацеленные на освоение повседневных действий и повышение уверенности в самостоятельной жизни. Примерный план занятия - приветствие, упражнение на сплочение, занятие на развитие самообслуживания и гигиены, занятие на развитие навыков полезного бытового труда, кулинарное занятие, рефлексия, прощание. Занятия проводятся 1 раз в неделю, в группе работает 4 педагога.
Групповые занятия по развитию навыков домашнего труда и трудовых ремесленных навыков для 7 участников — 3‑часовые занятия, позволяющие освоить практические умения и получить опыт продуктивной деятельности. Примерный план занятия - приветствие, упражнение на сплочение, занятие на развитие навыков полезного бытового труда, кулинарное занятие, занятие в ремесленной мастерской, рефлексия, прощание. Между блоками отдых в сенсорной зоне, перемены. Занятия проводятся 10 месяцев - ноябрь-июнь, сентябрь-октябрь.
В июле пройдет летний интенсив - 5 дней занятий по 4 часа для каждой группы для закрепления освоенных навыков.
Для укрепления семейных связей и создания поддерживающего сообщества предусмотрены семейные праздники: Новый год и «Здравствуй, осень».
Для распространения опыта на базе партнёра — Башкирского государственного педагогического университета им. М. Акмуллы — пройдёт Республиканская конференция «Аутизм. Окно в мир», где специалистам социальной сферы, студентам, педагогам, родителям будет представлен опыт работы по проекту, участники смогут обсудить актуальные вопросы по развитию инклюзивной поддержки в регионе.

Цель

1. развитие бытовых навыков, самостоятельности и полезного труда у подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами РАС и ментальными нарушениями
2. помощь семьям, воспитывающим подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами РАС и ментальными нарушениями

Задачи

1. развитие бытовых навыков, навыков самостоятельности, простого бытового труда и ремесленных трудовых навыков у подростков/взрослых инвалидов с РАС и ментальными нарушениями
2. укрепление семейных связей и создание поддерживающего сообщества
3. предоставление семьям свободного от ухода времени
4. распространение опыта работы с подростками и взрослыми инвалидами с тяжелыми формами расстройств аутистического спектра и ментальными нарушениями

Обоснование социальной значимости

Основной проблемой в повседневной жизни семей подростков и взрослых инвалидов с аутизмом является бытовая неадаптированность детей - они не умеют общаться и адекватно вести себя с окружающими, крайне несамостоятельны, с трудом осваивают бытовые навыки, испытывают трудности в организации любой деятельности. Особенно это выражено у людей с тяжелыми формами аутизма, для которых мы разработали этот проект. Под тяжелыми формами принято понимать - серьезные речевые и интеллектуальные нарушения, невозможность оставить без присмотра и проблемные виды поведения. Подробнее можно почитать в приложенной статье в п. 8.
У таких детей с возрастом проблемы в самообслуживании и недостаток развития навыков самостоятельности никуда не уходят. В результате часто со временем объем необходимой сыну или дочери помощи и ухода не уменьшается, а увеличивается. Некоторые не могут самостоятельно одеваться и раздеваться, соблюдать навыки гигиены. Другие, освоив минимальные навыки самообслуживания, не умеют помогать в домашних делах, не занимаются полезным бытовым трудом. Что также усложняет жизнь семьи. В результате мы имеем уставших, истощенных мам и несамостоятельных детей. Мы провели два исследования. В первом приняло участие 28 семей, воспитывающих подростков и взрослых инвалидов. И получили следующие данные:
- у 23 подростков/взрослых инвалидов выраженные трудности в бытовой сфере и самообслуживании;
- 17 не помогают по дому, хотя могли бы;
- 18 мам ощущают нехватку свободного времени и недостаток помощи. Подробно результаты представлены в п. 8
Развитие социально-бытовых навыков при РАС является одним из основных содержанием всех программ по развитию и коррекции детей и взрослых с аутизмом https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/1505/psihologo-pedagogicheskoe_soprovozhdenie_itog_24112016.pdf - например программ Федерального ресурсного центра по аутизму.
Трудности в повседневных бытовых навыках испытывают большинство людей с рас, даже при высоком интеллекте https://autismjournal.help/articles/pochemu-prostye-povsednevnye-dela-mogut-byt-slozhny-pri-autizme. Особенно важно владеть бытовыми навыками для молодых взрослых с тяжелыми нарушениями. Качество жизни семьи в таком случае напрямую зависит от степени бытовой самостоятельности такого молодого человека. Не менее важным является и занятость подростка, а особенно взрослого полезной деятельностью. И наиболее оптимальным форматом такой деятельности являются специально организованные ремесленные мастерские, где с помощью педагогов люди с аутизмом могут осваивать трудовые операции и создавать полезные изделия.
С возрастом при тяжелом аутизме и ментальных нарушениях проблемы ребенка никуда не уходят, а поддержки для семьи становится еще меньше – школа закончена, дальнейшее обучение зачастую невозможно. И если выхода в самостоятельную жизнь не случилось, то выросший ребенок остается на полном попечении семьи. Одновременно с этим родители становятся старше, у них накапливается усталость, появляются проблемы со здоровьем.
Мамы, воспитывающие детей-инвалидов с тяжелыми формами РАС и сочетанными нарушениями, нуждаются в поддержке и восстановлении своих ресурсов. Находясь с ребенком 24 часа 7 дней в неделю, они крайне истощены, теряют радость жизни, ощущают одиночество и отсутствие поддержки. Зачастую, если мама воспитывает ребенка одна, или ребенок крайне сложный, то она не может никуда выйти, заняться вопросами своего здоровья, просто отдохнуть в одиночестве. Мы провели опрос 31 мамы и получили их пожелания о предпочитаемых форматах помощи:
8 - нуждаются в патронажных занятиях, 20 - в коррекционных занятиях для восполнения дефицитов. Также 20 семей заинтересованы в участии в праздничных мероприятиях.
Таким образом, в проекте предоставляется сразу два формата помощи, в зависимости от потребностей каждой семьи: занятия на дому и развивающие занятия в центре.
Занятия в центре будут строиться, исходя из уровня развития участников - в первой группе, с более низким уровнем развития самостоятельности, занятия будут направлены на развитие самообслуживания, бытовых навыков и полезного бытового труда. Во второй группе к этим занятиям добавится развитие трудовых ремесленных навыков в мастерской по работе с деревом и природными материалами. На занятиях между различными блоками будут организованы сенсорные паузы и перемены. Длительность занятий - 3 часа, что позволит маме в это время заняться своими делами, отдохнуть.

География проекта

Целевые группы

1. 20 подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами расстройств аутистического спектра (РАС) и ментальными нарушениями в возрасте от 14 до 45 лет
2. 20 семей с подростками и взрослыми инвалидами с тяжелыми формами расстройств аутистического спектра (РАС) и ментальными нарушениями