Проекты

Краткое описание

Проект «Луч света в тёмном царстве» разработан для пациентов с пигментным ретинитом и направлен на повышение их информированности о заболевании. При реализации проекта планируется комплексное офтальмологическое обследование пациентов и проведение образовательных мероприятий. Целевую группу проекта составят пациенты с установленным диагнозом пигментный ретинит (тапеторетинальная абиотрофия). В начальной стадии болезни даже при хорошей остроте зрения отмечается ухудшение ориентации в ночное время. При этом заболевании страдает не только периферическое, но и центральное зрение. Человек перестает видеть мелкие детали, сужается угол зрения, наступает дезориентация в пространстве, в последующем заболевание приводит к полной слепоте. Пациенты с ПР могут пройти инструментальные обследования глаза только платно. Кроме этого, на любой стадии болезни могут развиваться осложнения, ранняя диагностика которых возможна только при постоянном наблюдении у офтальмолога. На 1-м этапе реализации проекта офтальмологи команды проекта проведут отбор не менее 100 амбулаторных карт пациентов с данным диагнозом из базы взрослого поликлинического отделения Уфимского НИИ глазных болезней, составят график их обследования и участия в образовательных мероприятиях. На 2-м этапе в консультативной взрослой поликлинике № 1 Уфимского НИИ глазных болезней будет проведено абсолютно бесплатное комплексное офтальмологическое обследование целевой группы с использованием высокотехнологичных аппаратов для исследования состояния сетчатки: оптический когерентный томограф (ОКТ), электроретинограф (ЭРГ), компьютерный периметр (КП) за 1 визит. На сегодняшний день данные аппараты имеются только в специализированных клиниках высокого уровня, что затрудняет контроль офтальмологами первичного звена клинического течения пигментного ретинита. Результаты обследования пациентов будут занесены в разработанный реестр, что позволит в дальнейшем проводить контроль в динамике за состоянием органа зрения целевой группы. Пациенты с осложнениями пигментного ретинита будут направлены на лечение в специализированные офтальмологические учреждения. В ходе реализации проекта планируется проведение образовательных мероприятий: 4 семинара на тему «Всё о пигментном ретините», направленных на ознакомление пациентов с последними достижениями в диагностике и лечении заболевания, на которых будут участвовать не менее 100 лиц целевой группы. Каждый участник семинара получит разработанные врачами-офтальмологами памятки «Диагноз: пигментный ретинит. Что надо знать?» В рамках нашего проекта также будет проведен мастер-класс по обучению лиц целевой группы пользованию специальными мобильными приложениями для слабовидящих. Все участники получат бесплатно оптические средства для коррекции слабовидения, что позволит повысить их социальную адаптацию. Реализация проекта приведет к своевременному выявлению осложнений, лечение которых улучшит зрение и повысит качество жизни.

Цель

1. Повышение информированности лиц с пигментным ретинитом о клинических проявлениях, современных возможностях своевременного выявления и лечения осложнений заболевания.

Задачи

1. Подготовка к проведению комплексного офтальмологического обследования целевой группы – пациентов с пигментным ретинитом.
2. Проведение комплексного офтальмологического обследования целевой группы для выявления среди них лиц с осложнениями пигментного ретинита и своевременного направления на лечение.
3. Повышение информированности пациентов с пигментным ретинитом о клиническом течении заболевания и рисках развития осложнений.
4. Ознакомление пациентов с пигментным ретинитом с современными возможностями улучшения зрения.

Обоснование социальной значимости

Пигментный ретинит (ПР, или тапеторетинальная абиотрофия сетчатки) — наследственное дегенеративное заболевание сетчатки глаза, для которого характерно постепенное разрушение фоторецепторов (палочек и колбочек) и пигментного эпителия сетчатки (ПЭС), что ведет к прогрессирующей потере зрения и инвалидизации. У одних лиц клинические симптомы проявляются с детства, других – позднее, уже во взрослом возрасте. Чем раньше появляются признаки болезни, тем быстрее прогрессирует процесс и ухудшается зрение. Кроме того, могут развиваться различные офтальмологические осложнения, которые необходимо вовремя диагностировать и своевременно лечить, что требует частого посещения врача-офтальмолога. Это является сложной задачей для лиц, страдающих данным заболеванием, так как они испытывают трудности с передвижением и выполнением повседневных дел (Клинические рекомендации «Наследственные дистрофии сетчатки», 2021). Пигментный ретинит является орфанным заболеванием, распространённость которого в мире составляет 1:3000-1:5000, в Республике Башкортостан - 21 человек на 100 тыс. населения (Гринберг Э.Р., 2007), что сопоставимо с данными и в странах Европы. Основными методами диагностики заболевания являются ОКТ сетчатки глаза, ЭРГ и КП. На сегодняшний день пациенты с ПР могут пройти ОКТ-диагностику сетчатки глаза только платно, если получат направление от районного офтальмолога, к которому надо заранее записаться согласно действующим нормативам ОМС. В настоящее время лечения пигментного ретинита не существует, однако, специалисты могут ознакомить с актуальной информацией по диагностике и клиническим исследованиям, проводимым в мире, которые направлены на приостановку прогрессирование заболевания и предотвращение полной слепоты. Реализация проекта «Луч в тёмном царстве» с проведением комплексного обследования состояния глаза и информационно-образовательной поддержкой позволит повысить осведомленность людей с пигментным ретинитом о своём заболевании и повысит их качество жизни.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Лица с установленным диагнозом «Пигментный ретинит»