Проекты

Краткое описание

Проект "Школа диабета: новые грани восприятия" посвящен повышению уровня знаний, улучшению контроля за заболеванием у детей с сахарным диабетом (далее-СД) и их родителей,создании мотивации на самоконтроль,развитию творческого потенциала детей с СД и их социальной адаптации.Главная цель проекта - повышение качества жизни детей с СД и их семей в Республике Башкортостан (далее-РБ), предотвращение негативных последствий заболевания, содействие успешной реабилитации и социализации в обществе путем повышения осведомленности о проблемах, связанных с заболеванием.
Сахарный диабет 1 типа-это аутоиммунное заболевание, характеризующееся абсолютной недостаточностью инулина вследствие разрушения бета-клеток поджелудочной железы.Это заболевание развивается преимущественно в молодом возрасте.Достижение хорошего контроля и стойкой компенсации углеводного обмена является основной задачей в лечении СД 1 типа.Ведущую роль в достижении положительных результатов лечения СД играет сам больной.Обучение и просвещение пациентов с СД, направленное на умение управлять своим заболеванием,является основополагающим моментом терапии.Без обучения пациента правилам инсулинотерапии,самоконтроля,вопросам поведения при СД,невозможно достичь хорошей и долгосрочной компенсации заболевания.Трудности в обучении самоконтролю детей с СД связаны как с различными психологическими особенностями детей, взаимоотношениями с членами семьи и окружающего социума, так и с недостатком знаний и навыков ввиду нежелания пациента узнавать и разбираться, а также ввиду недостаточной укомплектованности врачами детскими эндокринологами в РБ и малое количество Школ диабета, проводимых в РБ. Наш проект окажет содействие врачам детским эндокринологам в проведении Школ диабета на всей территории РБ.Проект включает в себя 3 основных блока:1)Кулинарная Школа для детей с диабетом в 7 общеобразовательных учреждениях г.Уфы;2)Творческая Школа диабета в ГБУЗ РДКБ;3)Выездная Школа диабета-комплекс образовательных и информационных мероприятий в детских поликлиниках РБ для детей с СД, проживающих в отдаленных городах и селах РБ.
Вовлечение детей и подростков с СД, а также их родителей,проживающих в РБ,в обучение и просвещение через творческие мероприятия,кулинарные процессы,а также путем проведения не только краткого курса общих лекций,а с помощью настольных и активных игровых форм,упражнений,тестов,консультаций, блицев,разгадывания кроссвордов,путем наглядной демонстрации методических материалов-это новые инновационные методики в комплексном лечении пациентов с СД1 типа в РБ.Мероприятия реализуются благодаря всесторонней поддержке партнеров проекта:Министерства образования и науки РБ, Министерства здравоохранения РБ, ГКУ РБ "Управление социального питания",МАУ Центра детского диетического питания ГО г.Уфа,ГБУЗ РДКБ, Центра детской эндокринологии, Центра общественного здоровья и медицинской профилактики г.Уфа,Управления образования Городской округ город Уфа РБ,образовательных учреждений г.Уфы,детских медорганизаций РБ.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с сахарным диабетом и их семей в Республике Башкортостан, предотвращение негативных последствий заболевания, содействие успешной реабилитации и социализации в обществе путем повышения осведомленности о проблемах, связанных с заболеванием.

Задачи

1. Повысить грамотность детей с сахарным диабетом и их родителей в компенсации заболевания, организовать им психологическую поддержку, оказать содействие успешной реабилитации и дальнейшей социализации детей с диабетом в обществе путем проведения занятий в Школе диабета
2. Разработать и оснастить методическими материалами и обучающими программами Школу сахарного диабета
3. Привлечь внимание органов госвласти к проблеме целевой аудитории
4. Развить творческий потенциал и самореализацию детей с сахарным диабетом

Обоснование социальной значимости

В 2020 г. было установлено, что Covid-19 беспощаден к людям с эндокринными заболеваниями. Это привело к тому,что многие стали говорить о целесообразности запуска адресной федеральной программы. С начала 2023 г. запущена федеральная программа "Борьба с сахарным диабетом", которая подразумевает модернизацию подходов к лечению этого заболевания. Основная задача включает в себя информирование пациентов,создание диабетических школ, предоставление фармпрепаратов и медизделий на льготных условиях.Концептуальные положения госпрограммы одобрены Президентом РФ и Минздравом РФ. В России на учете по состоянию на конец марта 2023 года стоят 4 981 538 больных сахарным диабетом, из которых дети с диабетом 1 типа — 48 305 (наблюдается тенденция к возрастанию числа больных сахарным диабетом (https://sd.diaregistry.ru/).
Согласно ответа Министерства здравоохранения РБ № 05-08/135 от 23.01.2023 г. в Республике Башкортостан на сегодняшний день 1602 ребенка страдают сахарным диабетом (далее-СД), из них 1560 детей СД 1 типа. Проект "Школа диабета: новые грани восприятия" направлен на улучшение контроля диабета у детей с СД и их родителей для улучшения качества жизни, увеличения продолжительности жизни детей с СД 1 типа, проживающих в Республике Башкортостан, повышения уровня их социальной адаптации и снижения уровня инвалидизации.В Республике Башкортостан дети с СД 1 типа составляют 8,17% среди всех детей-инвалидов (https://mintrud.bashkortostan.ru/upload/uf/3f6/fqhmbnbn3qm9d2pxq6vba188hef1et7i/Deti_invalidy.pdf).
Сахарный диабет 1 типа – это такое состояние организма, при котором он не может вырабатывать достаточное количество инсулина. Все дети, у которых выявлен СД 1 типа, являются детьми-инвалидами, нуждаются в ежедневных инъекциях инсулина, в особом режиме питания и отдыха, в особой заботе и внимании. Согласно Клиническим рекомендациям "Сахарный диабет 1 типа у детей" (утв.Минздравом РФ, 2019 г.)лечение детей с СД 1 типа складывается из основных компонентов: инсулинотерапия, обучение самоконтролю, питание,физические нагрузки и психологическая помощь.
Мы провели опросы среди родителей детей с диабетом в чате "Диамапы", где состоят около 1 тыс.семей,воспитывающих детей с СД, и его результаты подтверждают, что в Республике Башкортостан не хватает Школ диабета. 90 % опрошенных родителей хотели бы посещать Школы пациентов с диабетом. Дефицит знаний и огромное количество мифов о заболевании, создают риск не меньший,чем поздняя диагностика. Но зачастую самым страшным становится нежелание пациента узнавать и разбираться.Такой конгломерат проблем,окружающих СД,-основной стимул для создания большого числа обучающих и просветительских школ и программ.
В 2022- 2023 гг. АНО "Диамапы" успешно реализует проект "Знание в помощь", который поддержан Фондом президентских грантов и направлен в том числе и на повышение уровня знаний самих маленьких пациентов и их родителей о СД и правилах его компенсации. В рамках данного проекта мы проводили Школы диабета в некоторых городах и селах РБ. Родители детей с СД просили продолжить проводить Школы пациента с диабетом, т.к. мероприятия были проведены только в части отдаленных территориальных образований республики. Новый проект "Школа диабета: новые грани восприятия" предполагает охватить не менее 10 районов РБ, а также все районы г.Уфы. Мероприятия в рамках проекта будут необычные: это будет не только краткий курс общих лекции от эндокринологов, но и индивидуальная работа с каждым ребенком с СД, игровые и творческие мероприятия с получением необходимых знаний, их психологическая поддержка.
Проект с одной стороны, поможет увеличить число и качество проводимых школ диабета, оснастить их необходимыми методическими материалами, а с другой, научить детей, подростков с СД 1 типа и их родителей быть просвещенными в сфере компенсации заболевания, поможет замотивировать на самоконтроль, повысить уровень их социальной адаптации и снизить уровень инвалидизации.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. 1. Дети подростки с сахарным диабетом 1 типа, проживающие в Республике Башкортостан 2. Родители детей с сахарным диабетом 1 типа, проживающие в Республике Башкортостан