Проекты

Краткое описание

С 2021г фонд «Уфимский хоспис» оказывает медико-социальную помощь неизлечимо больным людям по всему региону, а также поддерживает учреждения в регионе где оказывается необходимая помощь людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Стареть, болеть и умирать не должно быть страшно или мучительно больно, поэтому, когда нельзя вылечить, можно снять боль, облегчить физические мучения, оказать психологическую, социальную и духовную поддержку подопечному и членам его семьи – такая помощь называется паллиативной, является комплексной и предоставляется как в стационарных условиях, так и на дому. С 2021г фонд помог 729 взрослым подопечным и 408 детям и членам их семей по всему региону. В октябре 2019г Глава Башкортостана Хабиров Р.Ф. подписал указ о создании стационара хосписа в Уфе для оказания комплексной паллиативной медицинской помощи (далее-ПМП). Под курацией фонда «Уфимский хоспис» в 2023г первый в регионе стационар хосписа открыл свои двери. С момента открытия за 2023 – 2024гг хоспис помог 1211 взрослым и 368 детям в условиях круглосуточного стационара, а выездные службы совершили более 5000 выездов для оказания ПМП на дому как детям, так и взрослым. Однако вместе с улучшением качества ПМП в регионе стали очевидны трудности в оказании комплексной ПМП взрослому населению, в частности, в обеспечении уходовой помощи на дому. Проект ориентирован на взрослых подопечных старше 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в постоянной или регулярной уходовой помощи на дому в связи с тяжестью их заболевания, которые столкнулись с серьезной утратой способности к самообслуживанию и самостоятельному перемещению, а также на их семьи. Особое внимание уделяется тем, для кого формы стационарного или кратковременного выездного ухода оказываются недостаточными, что приводит к ухудшению качества их жизни, создаёт дополнительную нагрузку на близких родственников, а также на государственные и хосписные медицинские и социальные службы. Реализация проекта предусматривает создание пилотной программы по обеспечению комплексной уходовой помощи семьям с тяжелобольным родственником на дому профессиональными сиделками: от поддержки личной гигиены, питания и контроля за состоянием подопечного до содействия в передвижении, организации прогулок и решении бытовых задач, параллельно обеспечивая эмоциональное и социальное сопровождение. Также в рамках проекта будут организованы вводные обучения для сиделок от координаторов фонда, которые имеют необходимые знания, навыки и опыт по уходу за тяжелобольными (базовые аспекты ухода, глубокое понимание медицинских, психологических и этических нюансов работы с неизлечимо больными), будет проведен анализ и тестирование требуемой помощи, ее условия и сроки.
Данный проект не только улучшит качество жизни подопечных и их родственников, но и послужит основой для разработки отдельной программы фонда по уходовой помощи на дому. В перспективе планируется масштабировать разработанную модель уходовой помощи на дому по всему региону.

Цель

1. Улучшить качество жизни не менее 30 подопечных с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, и снизить нагрузку на их близких через организацию полноценной уходовой паллиативной помощи на дому

Задачи

1. Организация сбора и обработка заявок от подопечных и семей для определения и категоризации потребности с учетом степени нуждаемости в уходовой помощи на дому
2. Информирование подопечных и население о предоставляемой уходовой помощи, реализации проекта и порядке получения помощи
3. Организация предоставления полноценной уходовой помощи на дому

Обоснование социальной значимости

Целевая аудитория проекта — люди старше 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в Республике Башкортостан и нуждающиеся в ПМП, а также их семьи. Такие подопечные часто нуждаются в уходовой помощи из-за утраты самостоятельно обеспечивать основные жизненные потребности, способности к самообслуживанию и передвижению. Это ухудшает качество их жизни и создает дополнительную нагрузку на родных. До 18 лет дети с тяжелыми заболеваниями и с подобными трудностями обычно получают помощь от родных или находятся в спец. интернатах, где получают круглосуточную необходимую помощь, после 18 лет ситуация осложняется: родители взрослеют и часто уже не могут полноценно ухаживать, люди после 18 лет из категории дети переходят в категорию взрослых в общем регистре по ПМП, где гораздо сложнее получить полноценную помощь от гос. служб в т.ч. из-за кол-ва увеличения нуждающихся: по последним открытым данным Минздрава РБ ежегодно около 900 детей и свыше 29000 взрослых нуждаются в ПМП, в Уфе - 18000. Для оказания полноценной ПМП таким подопечным, по данным ВОЗ, на 400 тысяч условно здорового населения нужен минимум 1 хоспис. В нашем регионе проживает более 4 млн человек, что требует минимум 10 хосписов. Сегодня у нас работает 1 хоспис на 45 коек для взрослых. Отсутствие достаточного кол-ва спец. учреждений для ПМП подчеркивает необходимость развития помощи на дому. Для оказания помощи на дому взрослому населению в Хосписе работает 2 выездные службы, которые обсуживают половину г. Уфа. В регионе, включая районы, гос. службы также предоставляют ПМП на дому взрослым. Однако ни одна выездная служба не включает в себя полноценную уходовую помощь, которая часто нужна круглосуточно или более чем 1 раз за выезд, бригады работают по принципу «приехал-помог-уехал», что не удовлетворяет потребность ЦА в необходимом объеме. При мед. показаниях и прогнозируемой продолжительностью жизни менее 6 мес., выездные службы рекомендуют подопечным госпитализацию в Хоспис с круглосуточной уходовой помощью, чтобы они смогли прожить настолько полноценно и комфортно, насколько это возможно. Однако количество коек в хосписе ограничено (по данным Главного врача Хосписа, сегодня в очереди на госпитализацию во взрослом хосписе находится более 10 человек). Некоторые пациенты не имеют показаний к госпитализации в т.ч. из-за прогнозируемой продолжительности жизни более 6 мес., хотя заболевание такого подопечного является тяжелым и может требовать постоянного ухода. Есть и те подопечные, которые хотят получать помощь на дому в привычной обстановке и в кругу семьи, а не на больничной койке. Соц. работники хосписа также подчеркивают, что после выписки из стационара 15% семей пациентов нуждаются в поддержке на первых этапах адаптации к домашнему уходу (в среднем, во взрослом хосписе, за месяц помощь могут получить 70 человек, из которых 60 выписывается). Для таких пациентов, чья жизнь часто не превышает 6 мес. после выписки, профессиональная поддержка в течение первого месяца после выписки критически важна (время для поиска другой сиделки, решения фин. вопросов , просто адаптироваться к новым условиям). Она помогает облегчить адаптацию и организовать уход на дому как для самого подопечного, так и для всей семьи. Чтобы понять, по каким причинам наши семьи нуждаются в помощи на дому, и определить оптимальный срок её предоставления, фонд провел опрос среди подопечных старше 18 лет и их близких, а также пациентов, получавших круглосуточную стационарную помощь в Хосписе. Результаты показали, что потребность в помощи на дому вызвана недостатком знаний и навыков по уходу за тяжелобольными, отсутствием физических или временных возможностей у близких, или вовсе отсутствием близких (Прил.1). Это подтверждается и тем, что за 2024 г. мед. координатор по госпитализации в Хоспис принял более 4500 звонков, из которых 20% звонков касались организации уходовой помощи на дому для взрослых (о наличии в хосписе или фонде сиделок/ волонтеров, готовых осуществлять уход на дому) (Прил.2). Для некоторых семей помощь на дому необходима, чтобы просто сходить за продуктами или получить соц. передышку. Опрос также выявил, что подход к организации уходовой помощи должен быть гибким и учитывать индивидуальные условия: одни семьи нуждаются в постоянном уходе, другие в кратковременной, но регулярной поддержке в определённые временные интервалы (например, утром или днем), что в сумме может достигать 15–20 дней обслуживания в месяц на 1 семью. По данным Минсоц РБ, гражданам с паллиативным статусом в регионе предоставляются соц. обслуживание на дому, но лишь при выполнении конкретных условий, которым не каждая семья соответствует, но и объем предоставляемых услуг ограничен ресурсами, что подтверждается письмом от них (Прил.3). Помощь оказывается 2 раза в неделю до 28 часов, а бесплатное обслуживание доступно узкому кругу льготников. Ограниченность ресурсов приводит к тому, что даже при наличии выездных служб и соц. программ значительная часть запросов ЦА остается неудовлетворенной.

География проекта

Целевые группы

1. Взрослые подопечные (старше 18 лет) с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в г. Уфа, нуждающиеся в паллиативной медицинской помощи и испытывающие трудности с самообслуживанием и передвижением, а также их семьи