Проекты

Краткое описание

Проект направлен на формирование самостоятельности в быту у 10 подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) и тяжёлой умственной отсталостью (УО) в возрасте 13–18 лет, проживающих в городе Уфа. Это одна из самых сложных категорий детей: они не используют устную речь, имеют выраженные сенсорные и поведенческие нарушения и не могут самостоятельно обслуживать себя.

В рамках проекта на 9 месяцев арендуется тренировочная квартира, максимально приближенная к реальным домашним условиям. Занятия проводятся 2 раза в неделю по 1,5 часа и разделены на три логических блока : "Гигиена и Кулинария", "Уборка и Кулинария", "Стирка и Кулинария". Для каждого подростка создаются пошаговые алгоритмы и индивидуальные визуальные расписания. Используются методы прикладного анализа поведения (АВА): разбивка сложных действий на мелкие шаги, метод «рука в руке», жетонная система поощрения. Будет проведено 9 супервизий для контроля качества работы. Специалисты будут выезжать на дом к каждой семье для обучения родителей методам закрепления навыков. Родители и педагоги, которые работают с детьми в школе, поучаствуют в обучающем тренинге — это позволит перенести освоенные алгоритмы в реальную среду и предотвратить регресс.

Ожидаемые результаты: у 10 подростков с РАС и УО количество самостоятельно выполняемых бытовых операций увеличится не менее чем на 60%. Все 10 участников научатся выполнять алгоритмы личной гигиены, готовить 3–4 простых блюда, мыть посуду, убирать рабочее место, выполнять базовые шаги стирки и сервировать стол. Родители получат знания и инструменты для продолжения обучения дома, что снизит уровень гиперопеки и родительского выгорания. Проект станет первым в Уфе системным опытом работы с самыми тяжёлыми невербальными подростками с РАС и УО в естественной бытовой среде, создаст методическую базу для тиражирования в Республике Башкортостан и даст этим ребятам реальный шанс на достойную жизнь вне интернатов.

Цель

1. Адаптировать к самостоятельной жизни 10 подростков с РАС и тяжелой умственной отсталостью проживающих в г. Уфа, через формирование основных бытовых навыков по методике АВА-терапии, в течение 9 месяцев

Задачи

1. Организовать процесс обучения бытовым навыкам для подростков с аутизмом и тяжелой умственной отсталостью
2. Обучить подростков с тяжелыми ментальными нарушениями самостоятельности в быту
3. Закрепить полученные результаты у целевой группы
4. Проводить контроль качества обучения и оценить результаты проекта

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на 10 подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) и тяжёлой умственной отсталостью (УО) в возрасте 13–18 лет, проживающих в г. Уфа. Все участники являются невербальными или маловербальными — они не используют развернутую речь для коммуникации, а пользуются отдельными звуками или жестами. Это одна из самых сложных категорий детей, которая требует постоянного ухода и надзора, не может самостоятельно функционировать и нуждается в специализированных программах обучения.
По данным Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, на сегодняшний день в регионе проживает 3 076 детей с диагнозом РАС, из них в Уфе — 1 426 детей https://irorb.ru/2025/04/04/respublikanskaya-ploshhadkavserossijskogo-inklyuz. На базе Уфимской коррекционной школы № 63 обучаются 198 детей с нарушением интеллекта, из которых 76 имеют РАС https://deti.gov.ru/Press-Centr/region-news/12375. Это лишь те, кто официально зарегистрирован. Реальное число значительно выше и растет с каждым годом.

Причины проблемы:
1. Отсутствие системы диагностики и обучения бытовым навыкам.
Существующая система коррекционного образования сосредоточена на академических знаниях, но не формирует целостных бытовых компетенций. Подросток может уметь складывать пазлы, но не уметь приготовить бутерброд и помыть чашку. Обучение происходит «в кабинете», а не в естественной среде (кухня, ванная, спальня), из-за чего навыки самообслуживания не формируются. В ПМПК данная область развития ребёнка с РАС не диагностируется, и, соответственно, нет программ развития. Ни в государственных, ни в коммерческих центрах Уфы нет подобной услуги по бытовой адаптации детей с РАС.
2. Сложности обучения.
Для детей с РАС важен системный и индивидуальный подход. Из-за особенностей восприятия информации на слух подростки с РАС не могут усвоить многошаговые инструкции без визуальной опоры. У них часто возникают нежелательные формы поведения: отказ от обучения, агрессия. Поэтому индивидуальное обучение должен проводить АВА-терапевт, имеющий высшее психологическое образование, с возможностью получать консультации супервизора.
3. Родительское выгорание.
К подростковому возрасту родители детей с тяжёлыми ментальными нарушениями часто находятся в состоянии сильнейшего ресурсного истощения. Проще и быстрее сделать всё за ребёнка самому, чем ждать, пока он справится. Это формирует «выученную беспомощность»: подросток даже не пытается что-то делать по дому, требуя постоянной помощи. Родители не владеют методиками формирования бытовых навыков (визуальные расписания, метод «рука в руке») и не знают, как выстроить систему обучения дома. Нами был проведён опрос среди родителей учеников КШИ № 63, который подтвердил актуальность проблемы. Родители отмечают, что их дети не умеют выполнять элементарные бытовые действия, а они сами не знают, как правильно обучать этому дома.
4. Недостаток знаний у педагогов.
Зачастую специалисты не могут даже грамотно дать совет родителям по формированию процесса становления самостоятельности у подростков с аутизмом. Нет обмена опытом и рекомендаций, как грамотно организовать этот процесс.

В городе Уфе существует несколько организаций, работающих с детьми с РАС, однако ни одна из них не решает проблему бытовой адаптации для невербальных подростков с УО. Центр ментального здоровья в Уфе, открытый в 2023 году, является первым в Приволжском федеральном округе, но его деятельность ориентирована на раннюю диагностику и помощь детям младшего возраста. АНО «Рассвет» реализует проект «СоциоЛаб» для подростков с РАС 12–18 лет, однако он предназначен для детей без сопутствующей умственной отсталости и предполагает работу в группах, что не позволяет обеспечить индивидуальный подход для тяжёлых случаев. РООИ «Аленький цветочек» занимается сенсорной интеграцией и творческими занятиями, но также ориентирована на детей младшего возраста. Проект учебной квартиры «СоДействие» направлен на подростков с синдромом Дауна — подход, используемый в нём, не адаптирован для детей с РАС.

Негативные последствия, если проблему не решать:
Родители, вынужденные находиться 24/7 с таким ребёнком, находятся в состоянии хронического стресса. Это приводит к разводам, потере работы, ухудшению здоровья родителей. Неумение обслуживать себя не позволяет подросткам участвовать в программах дневной занятости, сопровождаемого проживания, выходить в социум. Они остаются запертыми в четырёх стенах. В наиболее тяжёлых случаях — к отказу от ребёнка и помещению его в интернат при живых родителях. Содержание одного человека в ПНИ обходится государству в несколько раз дороже, чем поддержка в семье или программе сопровождаемого проживания и приводит с ещё большему усугублению ментальных проблем и людей с аутизмом.

Таким образом, наш проект является актуальным, социально значимым и первым в Уфе, который берёт самых тяжёлых невербальных подростков и обучает их самостоятельности в условиях тренировочной квартиры.

География проекта

Целевые группы

1. 10 подростков (дети 13-18 лет) с РАС и тяжелой умственной отсталостью, проживающие в городе Уфа