Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию модели оказания социальной и психологической помощи детям, до 16 лет, живущим с ВИЧ и их родителям для обеспечения приверженного лечения ВИЧ-инфекции у детей. География проекта - город Уфа, по причине проживания именно основного количества благополучателя в столице региона. Мы взяли именно детей до 16 лет, живущих с ВИЧ, что согласно федерального законодательству, должны все медицинские услуги получать исключительно в сопровождении родителей или опекунов. В рамках проектной деятельности мы подготовим отдельный кабинет для детского психолога с игровой зоной, мягкой зоной, чтобы дети, посещая лечебное учреждение, могли вместе со специалистами подождать своих родителей. Это поможет ребенку не бояться диагноза, сможет помочь принять его и понять. Не менее 100 детей, живущих с ВИЧ, смогут получить помощь и поддержку от детского психолога, пока их родителе получают консультацию врача-педиатра. Это станет основой для разборов ситуаций возникающих у ребенка и мешающих ему быть приверженным к лечению ВИЧ. Обустроенный кабинет сопровождения будет принимать как детей, так и их родителей, чтобы родители детей, живущих с ВИЧ могли пообщаться еще и с психологом, и равным специалистом по вопросам воспитания ребенка с ВИЧ и жизни с данными диагнозом для родителей. Не менее 200 родителей смогут получить консультации психолога за 12 месяцев проекта, и не менее 200 родителей детей, живущих с ВИЧ, смогут получить консультацию равного консультанта - мамы живущей с ВИЧ, и воспитывающей ВИЧ позитивного ребенка. Это позволит на ежедневной основе помогать, как и взрослым, так и ребятишкам до 16 лет, имеющим диагноз ВИЧ, получить квалифицированные знания о жизни с диагнозом, поможет справляться с различными неформальными ситуациями в детском саду или школе, когда идет непреднамеренное угнетение ребенка с диагнозом и оказание давления на родителя. А так же мы сможем делать чуть больше, чтобы дети в подростковом возрасте, от 12 лет и старше, не бросали лечение от ВИЧ, потому что сейчас это самая сложная категория среди детей, имеющих диагноз, которые из-за отсутствия планомерной работы по приверженности лечению, решению психологических запросов, к сожалению, бросают пить таблетки, что в итоге сказывается на их здоровье в будущем, а так же на темпы распространения ВИЧ в молодежной среде. Так же в ходе реализации проекта будет организован детский новогодний праздник для не менее 100 детишек, с ВИЧ и их родителей. На протяжении последней рабочей недели 2024 года благодаря волонтерам проекта мы организуем детский утренник на территории ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ, чтобы сделать праздник и рассказать о проекте для детей и их родителей. Детям будут вручены новогодние подарки. Данный комплекс мероприятий позволит заполнить недостающую нишу услуг для обеспечения полноценного взаимодействия специалистов и врачей вопросах лечения и сопровождения детей, живущих с ВИЧ.

Цель

1. Создание модели оказание психологического и социального сопровождения для детей до 16 лет, живущих с ВИЧ, в вопросах приверженного отношения к лечению и принятия диагноза ВИЧ.

Задачи

1. Организация процесса оказания психологического и социального сопровождения для детей до 16 лет, живущих с ВИЧ
2. Организация сопровождения родителей, детей до 16 лет, живущих с ВИЧ

Обоснование социальной значимости

ВИЧ-инфекция - хроническое неизлечимое заболевание, которое затрагивает не только взрослых, но и детей. Для того чтобы остановить развитие вируса в организме человека нужно на постоянной основе пожизненно принимать лекарственные препараты. Отдельно нужно отметить, что только приверженное (постоянное, своевременное) лечение ВИЧ инфекции может обеспечить полноценную жизнь и здоровье ВИЧ положительного человека, а так же снижает риски передачи вируса третьим лицам. Как и взрослым людям, детям так же надо учиться быть приверженным лечение, не только под контролем родителей и опекунов, но и в самостоятельные периоды жизни. Это важно с учетом того, что время приема препаратов может выпасть на период нахождения вне дома – например, когда ребенок в школе. В такой ситуации дети так же нуждаются в профессиональной поддержке и помощи не только врача-педиатра, но и специалиста который поможет объяснить, зачем нужно пить таблетки, как правильно принять диагноз, чтобы обезопасить себя и своих друзей. Часто дети могут невзначай рассказать другим о болезни и подвергаются со стороны сверстников излишним вниманием, а иногда и травлей. В редких случая и родители других детей начинают травить ребенка эмоционально по причине неосторожного разглашения диагноза. Важно отметить, что для взрослых уже созданы силами общественных организаций группы взаимоподдержки, есть равные специалисты, помогающие как в медучреждениях, так и дистанционно. А вот у детей такой системной поддержке пока нет. А ведь сейчас в Республике Башкортостан 223 ребенка с ВИЧ, по данным ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ на конец 2023 года. Эти дети наблюдаются у врача-педиатра в ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ в городе Уфа до 18 лет. Большинство таких детей проживают в городе Уфа. При этом практическое большинство ВИЧ позитивных детей проживает в замещающих или приемных семьях, лишь малая доля детей с ВИЧ живут со своими биологическими родителями. Так же нужно отметить, что, к сожалению, у нас нет и специальной школы для родителей детей, живущих с ВИЧ, где так же могли отработать различные варианты кризисных ситуаций и ответные режимы помощи на них. Так же надо подчеркнуть, что на сегодня нет программ, в том числе и государственных, направленных исключительно на детей в контексте работы в приверженности лечения ВИЧ-инфекции. И НКО которые занимаются этими вопросами - не так много, а в нашем регионе специализирующихся организаций в этой области пока нет.
Поэтому важно выделить следующие проблемы:
1) Более 40% ( по данным ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ) детей старшего возраста бросают пить таблетки в старших классах школы или по достижению 18 лет из-за банального отсутствия мотиваций и знаний для решения возникающих психологических и социальных сложностей из-за ВИЧ и приема лекарств.
2) Родители детей, живущих с ВИЧ, не знают и не умеют помогать свои детям, решать возникающие сложности и проблемы в повседневной жизни ребенка из-за ВИЧ, что так же накладывает существенный негатив у ребенка к приему таблеток для контроля ВИЧ-инфекции.
Мы предлагаем комплексно взглянуть на эти проблемы и, используя уже отработанные механизмы улучшения приверженности лечения ВИЧ-инфекции, создать новые алгоритмы для апробации их на детях, живущих с ВИЧ, а так же и их родителях. Это позволит помочь им пойти во взрослую жизнь с новыми знаниями, помогающими справиться со сложностями в принятии диагноза и пожизненном лечении ВИЧ-инфекции.

География проекта

ГО г. Уфа

Целевые группы

1. Дети до 16 лет, живущие с ВИЧ в Республике Башкортостан
2. Родители детей, до 16 лет, живущие с ВИЧ в Республике Башкортостан