Проекты

Краткое описание

Проект создан для повышения качества жизни семьей с тяжелобольными детьми в Республике Башкортостан. Проект предполагает оказание комплексной помощи всей семье, включая материальную, психологическую, социальную и юридическую поддержку семьям с тяжелобольными детьми.

Предполагается работа с семьями, в которых:
- у ребенка диагностировано онкологическое заболевание;
- ребенок нуждается в паллиативной помощи из-за установленного тяжелого жизнеугрожающего заболевания.

Более 10 лет фонд "Потерь нет" работает с семьями онкобольных и паллиативных детей, сотрудничает с докторами и администрацией ГБУЗ "Республиканская детская клиническая больница" и выездной паллиативной службой. Проект создан с учетом запросов и потребностей тяжелобольных детей в Башкортостане
предполагает проведение комплекса мер:
- материальная помощь тяжелобольным детям - оплата специализированных исследований в федеральных центрах, лекарств, изделий мед. назначения, энтерального питания, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);
- юридическая помощь - консультирование родителей детей-инвалидов о видах государственной поддержки, помощь в составлении заявлений в МинЗдрав для льготного лекарственного обеспечения;
- оказание психологической помощи - организация регулярной работы психолога в отделении гематологии ГБУЗ "Республиканская детская клиническая больница" (далее - РДКБ) и психологическая помощь семьям с паллиативными детьми по их запросу;
- помощь в эмоциональной разгрузке в отделении гематологии РДКБ - проведение мастер-классов, арт-терапии, развлекательных и праздничных мероприятий;
- паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимыми заболеваниями медицинским оборудованием и расходными материалами;

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями в Республике Башкортостан в период геополитического кризиса

Задачи

1. Оказание материальной помощи семьям с тяжелобольными детьми - обеспечение медицинским оборудованием, лекарствами, специализированным питанием, оплата авиаперелетов за счет средств грантополучателя
2. Оказание юридической помощи семьям с тяжелобольными детьми
3. Оказание психологической помощи пациентам отделения гематологии в ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница" (Башкортостан) - организация регулярной работы психолога в отделении
4. Организация и проведение занятий и праздничных мероприятий в отделении гематологии в ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница" (Башкортостан)

Обоснование социальной значимости

По данным ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница», рак ежегодно диагностируют у 100-120 детей в республике. На диспансерном учете состоит более 600 пациентов. Успешность лечения рака зависит от множества факторов: ранней диагностики, своевременного наличия необходимых лекарств; проведения современных исследований (цитогенетические, иммуногистохимические и др.); возможности вовремя попасть на госпитализацию и консультацию в специализированные медицинские центры. Многие расходы при лечении рака не оплачиваются за счет государственных гарантий. Несмотря на рост финансирования онкологической службы, больницы не могут обойтись без поддержки благотворительных фондов. Даже в благоприятные времена наш фонд оказывал существенную поддержку в обеспечении бесперебойного лечения детского рака - приобретал лекарственные препараты при задержке выдачи лекарств по гос. гарантиям, оплачивал специализированные исследования, оплачивал авиаперелеты для семей для поездки в федеральные центры в Москву и Санкт-Петербург. Введенные против России санкции в феврале-марте 2022 года негативно повлияют на процесс лечения онкологических заболеваний - произошло удорожание импортных препаратов. специального питания и расходных медицинских материалов, повысилась стоимость авиабилетов, затруднены доставки из-за рубежа.

Также, по состоянию на март 2022 года более 600 детей с различными тяжелыми заболеваниями в Республике Башкортостан нуждаются в паллиативной помощи. Детям с неизлечимыми заболеваниями нужно медицинское оборудование, обеспечение которым за счет государственных гарантий происходит с задержкой; специальное питание, средства гигиены, расходные медицинские материалы. Программа государственных гарантий не в полной мере покрывает потребности семей с тяжелобольными детьми, им приходится обращаться за помощью в благотворительные организации.

Наш фонд оказывает материальную поддержку семьям с тяжелобольными детьми в оплате лекарств, медицинского оборудования, специального питания, чтобы лечение происходило без задержек. При этом, мы также помогает составить заявление в МинЗдрав и Фонд социального страхования, чтобы семья в будущем смогла получить необходимую помощь за счет государства. Для этого требуется оплата работы юриста.

Наш проект также предусматривает оказание психологической помощи и эмоциональной разгрузки. Постановка жизнеугрожающего заболевания или паллиативного статуса - это уже большой стресс для семьи. Длительное пребывание в стационаре или необходимость постоянно ухаживать за тяжелобольным ребенком на дому изматывает родителей.

По данным магистра психологии Тарасовой Юлии Александровны, которая 5 лет работает с пациентами отделения гематологии РДКБ, каждый этап лечения онкологического заболевания вызывает тревожные состояния и тяжелые эмоциональные переживания у детей и их родителей - наблюдаются активное сопротивление пациента медицинским процедурам, переживания ребенка по поводу будущего изменения своей внешности, отказ от лечения, неадекватное восприятие родителями прогноза заболевания, тяжелая реакция ребенка на отдельные блоки химиотерапии в течение всего лечения, усталость от длительного нахождения в стационаре, тоска по дому и родственникам.
Часто звучит запрос поднять настроение, поиграть с ребенком, пообщаться с самим родителем и всеми обитателями палаты. В этой ситуации помогут консультации психолога, творческие мастер-классы, арт-терапия и мероприятия развлекательного характера.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. онкобольные дети и подростки
2. дети, нуждающиеся в паллиативной помощи
3. семьи с тяжелобольными детьми