Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей и подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС), в том числе с тяжелыми нарушениями поведения. Это семьи в предкризисном и кризисном состоянии, обусловленном невозможностью успешно справляться с ситуацией повышенной сложности, опираясь только на ресурсы семьи.
Методология проекта базируется на:
-экосистемном подходе, в рамках которого будет вестись работа над повышением качества жизни семей, воспитывающих детей и подростков с РАС;
-этических принципах, которые помогают установить доверительные отношения ребенок-родитель, родитель-специалист, сформировать поддерживающую среду для семьи;
-опоре на научное знание и использование методов с доказанной эффективностью.

В рамках проекта в двух городах Республики (г. Уфа и г. Стерлитамак) будет применена технология комплексной помощи семьям с привлечением специалистов по прикладному анализу поведения, психологов и других профильных специалистов.
На первом этапе проекта будет проведена актуализация потребностей и запросов целевой группы, комплекс интервью с родителями детей и подростков, диагностика актуального уровня развития социальных и коммуникативных навыков, проявленности нежелательного поведения у детей и подростков с РАС, подписаны соглашения с партнерами.
На втором этапе в каждом из городов будет проведена работа с семьями из целевой группы по индивидуальному маршруту при поддержке квалифицированных специалистов. С детьми пройдут занятия и мероприятия по специально разработанной индивидуальной программе с привлечением специалистов по прикладному анализу поведения. Для родителей будут организованы консультации, практикумы, тренинги. Формат работы предполагает как оффлайн взаимодействие с семьями на местах, так и онлайн-активности для участников проекта.
На завершащем этапе будет обобщена деятельность, проведенная с целевой группой проекта и описаны кейсы оказания комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС. Одной из ключевых точек станет проведение конференции по вопросам поддержки семей, воспитывающих детей с РАС.

Проект способствует повышению качества жизни и улучшению жизненных перспектив семей, воспитывающих детей и подростков с РАС, улучшению детско-родительских отношений. Родители смогут восстановить свой психологический ресурс, приобретут навыки профилактики нежелательного поведения, этичной и эффективной поддержки ребенка в момент кризиса, способы снижения интенсивности нежелательного поведения их детей. У семей появится возможность вести более полноценную социальную жизнь без дискриминации и страха выйти из дома.

Цель

1. Повышение качества жизни и снижение психологической напряженности у 64 семей в кризисном состоянии, воспитывающих детей и подростков с расстройствами аутистического спектра

Задачи

1. Организовать процесс развития социальных, коммуникативных навыков и социальной адаптации детей и подростков с РАС из целевой группы проекта при сопровождении внешними специалистами, обладающими компетенциями для работы с проблемным поведением и навыками коммуникации
2. Обеспечить психологическое и методическое сопровождение семей в кризисном положении, сталкивающихся с трудностями в воспитании детей и подростков с РАС
3. Повысить компетенции родителей детей и подростков с РАС в вопросах выстраивания внутрисемейных отношений, развитии коммуникативных и социальных навыков и работы с проблемным поведением их детей
4. Организовать возможности для обмена опытом и распространения эффективных технологий в системе помощи семьям, воспитывающим детей и подростков с РАС
5. Обеспечить общую координацию, информационное сопровождение, мониторинг и оценку деятельности в трех городах реализации проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения РФ на 31.12.2021 года в России зарегистрировано около 49 тысяч случаев аутизма у детей. При этом еще в 2013 году Министерство Здравоохранения (1) подтвердило, что распространенность РАС в детской популяции составляет 1%. Т.о. в России должно проживать около 300 000 детей с РАС.

Будущее детей с аутизмом напрямую завист от того, получится ли в период от раннего детства до взросления в необходимой степени научить детей и подростков с РАС жить в обществе, общаться, привить навыки самостоятельности, обеспечить освоение базовых академических знаний. Весь ресурс семей, воспитывающих детей с аутизмом, направлен на решение этой проблемы. На данный момент в государственной системе нет сервисов, которые в полной мере оказывали бы поддержку семей, родителей, воспитывающих детей и подростков с РАС, в том числе с тяжелым поведением, которые живут в тяжелом стрессе, у них снижаются жизненные возможности, возрастает риск негативных сценариев вплоть до потенциального отказа от ребенка (2). В таком состоянии родители не имеют ресурсов, чтобы помочь ребенку получить качественную помощь.

Родители детей с РАС сталкиваются с сложностями в воспитании, вызванными специфическими особенностями поведения своих детей, а также ощущают дефицит информации и ресурсов для эффективного решения возникающих проблем - отсутствие доступа к качественной психологической помощи, недостаток информации и методической поддержки, а также ограниченные возможности для социализации детей с РАС. Эти факторы создают дополнительное давление на родителей, увеличивая уровень стресса и беспокойства и снижая уверенность в собственных силах в решении проблем. Недоступность специализированных услуг из-за их высокой стоимости, а также дефицит квалифицированных специалистов создают дополнительные трудности для семей, не в состоянии полностью охватить своих детей нужной помощью.

Проект базируется на современных и эффективных методах помощи, которые уже показали свою эффективность в работе с детьми с РАС и их семьями. Мы стремимся предоставить семьям доступ к комплексной поддержке, включающей психологическую помощь, методическое сопровождение и обучение, чтобы помочь им снизить уровень внутрисемейного стресса, выйти из кризисной ситуации, улучшить детско-родтительские отношения и создать благоприятные условия для развития и социализации своих детей с РАС. Используемые методы основаны на прикладном анализе поведения и направлены на решение ключевых проблем, с которыми сталкиваются дети с РАС, включая проблемы в социальной коммуникации и взаимодействии, а также на поддержание их самостоятельности и адаптации в обществе.

1. Письмо Министерства здравоохранения РФ № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.: https://clck.ru/342o8T
2. Статья из журнала Research in Autism Spectrum Disorders от 2020 г. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1750946719301552
Анализ статьи на русском языке: https://outfund.ru/roditeli-detej-s-problemnym-povedeniem-ispytyvayut-stress-sravnimyj-s-uchastiem-v-voennyx-dejstviyax/

География проекта

ГО г. Уфа, ГО г. Стерлитамак

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития