Проекты

Краткое описание

Проект "Школа диабета: новые грани восприятия"посвящен повышению уровня знаний,улучшению контроля за заболеванием у детей с сахарным диабетом(далее-СД) и их родителей,созданию мотивации на самоконтроль,развитию творческого потенциала детей с СД и их социальной адаптации.Главная цель проекта-повышение качества жизни детей с СД и их семей в Республике Башкортостан(далее-РБ), предотвращение негативных последствий заболевания,содействие успешной реабилитации и социализации в обществе путем повышения уровня компетентности детей с СД и их родителей.В нашем проекте примут участие дети и подростки с инвалидностью с заболеванием СД 1 типа,проживающие в РБ, и их родители.Проект включает в себя 3 основных блока: 1) Кулинарная Школа для детей с диабетом в 7 общеобразовательных учреждениях г.Уфы, результатом которого станет издание Сборника диарецептов; 2 )3 Творческие Школы диабета в ГБУЗ РДКБ,где дети с диабетом изготовят дневники самоконтроля, диаорганайзер и учебный пояс для осуществления инъекций; 3)10 Выездных Школ диабета-комплекс образовательных и информационных мероприятий в детских поликлиниках РБ для детей с СД, проживающих в отдаленных городах и селах РБ. В 2022/2023 гг. в рамках проекта "Знание в помощь",поддержанного Фондом президентских грантов,мы получили большой отклик от детей с диабетом и их родителей в городах и селах РБ,когда ставили сказку,посвященную работе организма с заболеванием СД.Нас ждут дети с СД в других городах и селах РБ,где дети также нуждаются в знаниях,но уже через другие грани восприятия.Благодаря специалистам-диетологам,специалисту декоративно-прикладного творчества,поварам,врачам-эндокринологам и психологу,мы вовлечем детей и подростков с СД,а также их родителей,проживающих в РБ,в обучение и просвещение через творческие мероприятия в рамках Творческих Школ диабета,в кулинарные процессы в рамках Кулинарных Школ диабета,а также путем проведения не только краткого курса общих лекций,но и с помощью настольных и активных игровых форм,упражнений,тестов,консультаций, блицев,разгадывания кроссвордов,путем наглядной демонстрации методических материалов в рамках Выездных Школ диабета. Это будут инновационные методики в компенсации заболевания и новые подходы к получению необходимой информации пациентами с диагнозом СД, ранее не применявшиеся в рамках проведения Школ диабета.Уникальность проекта - в творческом подходе к проведению мероприятий, который признан одним из успешных способов социальной реабилитации детей-инвалидов.В рамках проекта будут проведены 20 масштабных мероприятий, в которых примут участие не менее 485 семей, воспитывающих детей с инвалидностью с заболеванием СД.Мероприятия реализуются благодаря всесторонней поддержке партнеров проекта:Министерства образования и науки РБ,ГКУ РБ "Управление соцпитания",МАУ ЦДДП ГО г.Уфа,ГБУЗ РДКБ, Центра детской эндокринологии, Центра общ. здоровья и медпрофилактики г.Уфа,Управления образования ГО г.Уфа РБ,образовательных учреждений г.Уфы,детских медорганизаций РБ,благотворителей.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с сахарным диабетом и их семей в Республике Башкортостан, предотвращение негативных последствий заболевания, содействие успешной реабилитации и социализации в обществе путем повышения уровня компетентности детей и подростков с сахарным диабетом и их родителей.

Задачи

1. Повысить грамотность детей и подростков с сахарным диабетом и их родителей в компенсации заболевания, организовать для них психологическую поддержку
2. Обеспечить методическое сопровождение Школ диабета Республики Башкортостан
3. Привлечь внимание органов государственной власти к проблеме целевой аудитории

Обоснование социальной значимости

В 2020 г. было установлено, что Covid-19 беспощаден к людям с эндокринными заболеваниями. Это привело к тому,что многие стали говорить о целесообразности запуска адресной федеральной программы. С начала 2023 г. запущена федеральная программа "Борьба с сахарным диабетом", которая подразумевает модернизацию подходов к лечению этого заболевания. Основная задача включает в себя информирование пациентов,создание диабетических школ, предоставление фармпрепаратов и медизделий на льготных условиях.Концептуальные положения госпрограммы одобрены Президентом РФ и Минздравом РФ. В России на учете по состоянию на конец марта 2024 года стоят 5 222 275 больных сахарным диабетом, из которых дети с диабетом 1 типа — 51 994 (наблюдается тенденция к возрастанию числа больных сахарным диабетом (https://sd.diaregistry.ru/).
Согласно ответа Министерства здравоохранения РБ № М03-05-08/138ОГ от 15.03.2024 г. в Республике Башкортостан на сегодняшний день 1608 детей страдают сахарным диабетом 1 типа (далее-СД). Проект "Школа диабета: новые грани восприятия" направлен на улучшение контроля диабета у детей с СД и их родителей для улучшения качества жизни, увеличения продолжительности жизни детей с СД 1 типа, проживающих в Республике Башкортостан, повышения уровня их социальной адаптации и снижения уровня инвалидизации.В Республике Башкортостан дети с СД 1 типа составляют 11,4% среди всех детей-инвалидов согласно ответа БашкортостанСтат № ВС-Т03-10/2126-ДР от 13.03.2024 г. В Республике Башкортостан согласно Указа Главы Республики Башкортостан от 25.12.2023 г. № УГ-1173 2024 г. объявлен Годом заботы о людях с ограниченными возможностями здоровья.
Сахарный диабет 1 типа – это такое состояние организма, при котором он не может вырабатывать достаточное количество инсулина. Все дети, у которых выявлен СД 1 типа, являются детьми-инвалидами, нуждаются в ежедневных инъекциях инсулина, в особом режиме питания и отдыха, в особой заботе и внимании. Согласно Клиническим рекомендациям "Сахарный диабет 1 типа у детей" (утв.Минздравом РФ, 2022 г.)лечение детей с СД 1 типа складывается из основных компонентов: инсулинотерапия, обучение самоконтролю, питание,физические нагрузки и психологическая помощь (https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/287_2#doc_b).
Мы провели опросы среди родителей детей с диабетом в чате "Диамапы", где состоят более 1 100 семей,воспитывающих детей с СД, и его результаты подтверждают, что в Республике Башкортостан не хватает Школ диабета. 90 % опрошенных родителей хотели бы посещать Школы пациентов с диабетом. Дефицит знаний и огромное количество мифов о заболевании, создают риск не меньший,чем поздняя диагностика. Но зачастую самым страшным становится нежелание пациента узнавать и разбираться.Такой конгломерат проблем,окружающих СД,-основной стимул для создания большого числа обучающих и просветительских школ и программ.
В 2022- 2023 гг. АНО "Диамапы" успешно реализовала проект "Знание в помощь", который был поддержан Фондом президентских грантов и направлен в том числе и на повышение уровня знаний самих маленьких пациентов и их родителей о СД и правилах его компенсации. В рамках данного проекта мы проводили благодаря детским эндокринологам Школы диабета в некоторых городах и селах РБ. Родители детей с СД просили продолжить проводить Школы пациента с диабетом, т.к. мероприятия были проведены только в части отдаленных территориальных образований республики. Новый проект "Школа диабета: новые грани восприятия" предполагает охватить не менее 10 районов РБ, а также все районы г.Уфы. Мероприятия в рамках проекта будут необычные: это будет не только краткий курс общих лекций от эндокринологов, но и индивидуальная работа с каждым ребенком с СД, игровые и творческие мероприятия с получением необходимых знаний, их психологическая поддержка.
Проект с одной стороны, поможет увеличить число и качество проводимых школ диабета в республике, оснастить их необходимыми методическими материалами, а с другой, научить детей, подростков с СД 1 типа и их родителей быть просвещенными в сфере компенсации заболевания, поможет замотивировать на самоконтроль, улучшит психоэмоциональное состояние детей и подростков с СД и их родителей, поможет повысить уровень социальной адаптации и снизить уровень инвалидизации детей с СД.

География проекта

Целевые группы

1. 1. Дети и подростки с сахарным диабетом 1 типа, проживающие в Республике Башкортостан 2. Родители детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа, проживающие в Республике Башкортостан